ขณะนี้คุณอยู่ที่ ›

เด็กออทิสติก: ปัญหาระหว่างพี่น้อง

โดย Amy Lennard Goehner | วันจันทร์ที่ 24 ธันวาคม 2550

 
Tristan อายุ 12 ขวบ มีอาการออทิสติก กำลังเล่นกับน้องสาว Zana

หลายเดือนก่อน ฉันพาลูกชายไปซื้อรองเท้า Nate อายุ 14 เป็นออทิสติก และ Joey 8 ขวบ เป็นเด็ก ‘ปกติ’ ทั่วไป ส่วนฉันทำหน้าที่แม่ -– เกือบจะตลอดเวลาด้วย ก่อนเราจะไปถึงร้านรองเท้า  Joey คนน้องบอกกับฉันว่า “ถ้า Nate เริ่มอาละวาด ผมจะดูเขาเองนะครับ แม่สนใจแต่เรื่องซื้อรองเท้าก็พอ ผมคิดว่าจะจัดการกับเขาได้ดีกว่า เพราะบางทีแม่ตวาดใส่พี่ เรื่องก็จะไปกันใหญ่ นี่ผมไม่ได้เถียงนะครับ”

ไม่เป็นไรหรอก  เพราะ Joey พูดถูก 

อันที่จริง การพัฒนาการตามปกติระหว่างพี่น้อง ที่มีใครคนหนึ่งเป็นออทิสติกนั้น ออกจะห่างไกลจากคำว่า ‘ปกติ’ โดยสิ้นเชิง เราจะพบได้บ่อยว่า เด็กพวกนี้มีความฉลาดเป็นผู้ใหญ่เกินอายุ พวกเขาถือเป็นความรับผิดชอบของพ่อแม่ เพราะจะต้องเผชิญกับปัญหานานัปการ ทั้งความรู้สึกว่าถูกทอดทิ้งให้โดดเดี่ยวจากคนในครอบครัว ความสับสน ความหวาดกลัว ความโกรธ และความอับอายที่มีพี่น้องเป็นออทิสติก เหนือสิ่งอื่นใด คือ ความรู้สึกผิดที่ตัวเองมีความรู้สึกทั้งหลายนี้  )

ในฐานะของพ่อแม่ เราสามารถทำหลายสิ่งหลายอย่างเพื่อช่วยเหลือลูกๆ ได้ เริ่มจากการให้ความรู้กับเด็กตั้งแต่ต้น โดยการพูดคุยอธิบายเรื่องความผิดปกติของพี่หรือน้องให้ลูกที่เป็นปกติฟัง และต้องทำอย่างต่อเนื่อง ดร. Raun Melmed ผู้ซึ่งร่วมก่อตั้ง Southwest Autism Research and Resource Center เมืองฟีนิกซ์ และเป็นผู้อำนวย การฝ่ายการแพทย์ด้วย ได้ให้คำแนะนำไว้ว่า แม้เด็กคนพี่หรือน้อง ที่ไม่ได้เป็นออทิสติก ก็ควรจะไปพบแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านโรคออทิสติกคนอื่นๆ เช่นกัน เพราะการเข้ารับการรักษาตั้งแต่ต้น ไม่ได้หมายความเฉพาะเด็กที่เป็นออทิสติกเท่านั้น” ดร. Melmed กล่าว เขายืนยันว่า “แม้พี่หรือน้อง จะมีความคิดในทางลบและมีความสับสนเกี่ยวกับการเป็นออทิสติกของพี่หรือน้องของตัวเอง ก็ถือว่าเป็นเรื่องปกติธรรมดามาก” เขายังได้สั่งให้พ่อแม่ของเด็กๆ กลับไปยืนยันข้อความนี้กับลูกๆ อีกครั้งที่บ้าน “พ่อแม่จำเป็นต้องบอกลูกที่แข็งแรงเป็นปกติดีให้รู้ว่า พ่อแม่เข้าใจดีว่า ลูกจำต้องพบกับอะไรบ้าง และความรู้สึกไม่ดีที่อาจเกิดขึ้นนั้น ถือเป็นเรื่องธรรมดา”
วิธีที่ดีที่สุด ที่จะทำให้เด็กมีความรู้สึกว่า ‘เป็นเรื่องธรรมดา’ ได้จริง คือ การพาไปพบกับพี่น้องครอบครัวอื่นๆ ซึ่งจะพบได้ในการประชุมเชิงปฏิบัติการเรื่องพี่น้องที่มีคนหนึ่งเป็นออทิสติก ที่สถาบัน Kennedy Krieger เมืองบัลติมอร์ ซึ่งตั้งขึ้นเพื่อช่วยเหลือเด็กที่มีความบกพร่องทางพัฒนาการ นักสังคมสงเคราะห์ Mary Snyder-Vogel ได้จัดโครงการหนึ่งขึ้นมา ใช้ชื่อว่า ‘Sibshops’ “การประชุมครั้งนี้ ทำให้เด็กๆ เกิดความตระหนักว่า ตนไม่ได้อยู่โดดเดี่ยว” เธอบอก “มีเกมการละเล่นมากมายมาช่วยให้เด็กได้ฝึกการโต้ตอบ และหัดแก้ปัญหาร่วมกับเพื่อนรุ่นราวคราวเดียวกัน โดยที่เด็กๆ เองก็ไม่ได้รู้สึกเลยว่า ตนเองกำลังได้รับการช่วยเหลืออยู่”
ในการประชุมเชิงปฏิบัติการ Sibfun ที่จัดขึ้นเมื่อไม่นานมานี้ ที่ศูนย์กลางชุมชนชาวยิว บนฝั่งตะวันตกตอนบนของเกาะแมนฮัตตัน นักบำบัดใช้การแสดงหุ่นเพื่อเล่าถึงปัญหาที่เกิดขึ้นในหมู่ของพี่น้องที่ต้องการความช่วยเหลือเป็นพิเศษ เมื่อถูกถามว่า พวกเขาคิดว่า หุ่นพวกนั้นมีความรู้สึกอย่างไร เด็กๆ ที่ดูอยู่ ไม่รีรอที่จะตะโกนตอบมาในทันควันด้วยคำตอบต่างๆ กันว่า เศร้า ผิดหวัง และอิจฉา

เด็กที่มีพี่น้องเป็นออทิสติก มักจะเกิดความรู้สึกไม่ดี -- บางคู่ไม่เคยมีความสัมพันธ์ต่อกัน หรือไม่ปรารถนาจะมีความเกี่ยวข้องกับพี่หรือน้องที่เป็นออทิสติกเลย – แต่ก็ยังมีข้อดีตรงที่พี่หรือน้องคนที่เป็นปกติ จะมีความเห็นอกเห็นใจและให่ความสนใจมากกว่าปกติ Sandra Harris ผู้อำนวยการบริหารของศูนย์การพัฒนาผู้บกพร่องดักลาส มหาวิทยาลัยรัทเกอร์ กล่าวว่า “เด็กที่มีพี่น้องเป็นออทิสติก จะเข้าใจดีว่า การต้องใช้ชีวิตด้วยความลำบากยากเย็นนั้นเป็นอย่างไร” ศูนย์แห่งนี้ เป็นโครงการที่จัดขึ้นเพื่อช่วยเหลือคนที่มีอาการของโรคออทิสติกและครอบครัว นอกจากนี้ Sandra ยังเป็นผู้เขียนหนังสือเรื่อง ‘Siblings of Children with Autism: A Guide for Families’ (สำนักพิมพ์ Woodbine House) อีกด้วย    

ยังมีสิ่งท้าทายเฉพาะเรื่องอื่นๆ อีกมากมาย ที่มีผลต่อพี่น้องที่มีความต้องการเป็นพิเศษ ---และหลายเรื่องเป็นเรื่องที่เกิดกับความสัมพันธ์ระหว่างพี่น้องในทุกลักษณะ ต่อ ไปนี้ คือ ปัญหาบางเรื่องที่คนที่มีพี่น้องเป็นออทิสติกและครอบครัว เผชิญอยู่เนืองๆ  พร้อมกับคำแนะนำจากบรรดาผู้เชี่ยวชาญทางด้านนี้

สิ่งท้าทาย # 1: “ทำไมเขาถึงไม่เล่นกับฉันล่ะ”
สำหรับเด็กที่มีพี่เป็นออทิสติก ยารักษาขนานแรกๆ ที่ต้องพบในความเป็นจริง คือ การที่พี่ชายหรือพี่สาวไม่ยอมเล่นด้วย “เด็กที่มีอาการ (ออทิสติก) อาจทำเฉย หรือเลิกเล่นเอาดื้อๆ เมื่อพี่หรือน้องพยายามจะเข้ามาเล่นด้วย” Harris แห่งมหาวิทยาลัย  รัทเกอร์บอก
Adam    วัย 7 ขวบ มีพี่ชายเป็นออทิสติกชื่อ Jacob อายุ 11 ปี บอกว่า “ฉันเล่นเกมกับ Jacob ไม่ได้ ไม่เหมือนกับตอนที่ฉันเล่นกับญาติชื่อ Eric (อายุ 11 เท่ากัน) Jacob ชอบเล่นเกมคอมพิวเตอร์ – แต่จะเล่นคนเดียวนะ ไม่ได้เล่นด้วยกัน เขาจะโกรธมากเลยถ้าเล่นแพ้ แล้วเลยพาลเลิกไปเลย” Paul พ่อของ Adam พูดอย่างเคร่งขรีม “ผมเชื่อว่า Eric คือตัวแทนของพี่ชายที่ Adam ใฝ่ฝันจะมี” 

วิธีแก้ปัญหา: หาข้อตกลงร่วมกัน
พ่อแม่อาจเริ่มจากการบอกลูกที่เป็นปกติว่า พี่ชายหรือพี่สาวนั้น “กำลังทำสิ่งที่ดีที่สุดแล้ว และนี่คือสิ่งที่ลูกทำให้พี่เขาได้” Judy Levy ผู้อำนวยการฝ่ายสังคมสงเคราะห์ของสถาบัน Kennedy Krieger “ในอนาคต พี่ของลูก อาจเรียนรู้ที่จะเล่นกับหนูอีกแบบหนึ่ง แต่ว่าตอนนี้ เขาทำได้แค่นี้เอง”

Harris สนับสนุนให้พ่อแม่ “หาทางที่จะให้ลูกทั้งสองคนมีความสัมพันธ์ต่อกัน หรือแบ่งบันความสนใจให้แก่กัน” การทำเช่นนี้เป็นเรื่องปกติ เพราะ Elliot ได้เรียนรู้มาตั้งแต่ยังเด็กแล้ว “ปรากฏว่า พวกพี่ๆ [Benjamin and Aaron] เป็นคนขี้จั๊กจี้” Elliot บอก “การจั๊กจี้เป็นวิธีที่ดีที่สุดในการสร้างความสัมพันธ์กับพี่อีกสองคน และเป็นการแสดงความรักตอบกลับมาด้วยการหัวเราะ และความต้องการเล่นเหมือนเดิมอีกครั้ง” (อีก ครั้ง อีกครั้ง แล้วก็อีกครั้ง)

สิ่งท้าทาย # 2: “นี่มันไม่ยุติธรรมเลย”                                                                     
พ่อแม่ทุกคน จะได้ยินลูกพูดว่า “นี่มันไม่ยุติธรรมเลย” สำหรับครอบครัวที่มีทั้งลูกที่เป็นออทิสติก และลูกที่เป็นปกติ  คำว่า “ไม่ยุติธรรม” ย่อมเป็นความจริง เมื่อลูกคนหนึ่งได้รับการเลี้ยงดูแตกต่างจากอีกคนหนึ่ง Martin Bounds มีลูกชายคนหนึ่งเป็นออทิสติกชื่อ Charlie อายุ 13 ปี และอีกคนหนึ่งปกติดีชื่อ Alex อายุ 15 Bounds พูดถึงลูกคนหลังว่า “แกจะอารมณ์เสียอย่างมาก แล้วเอาเข่ากระแทกกัน หรือไม่ก็บ่นว่าตัวเองไม่สบาย จะต่อว่าว่าเราไม่เคยเป็นห่วงแกเลย แล้วคร่ำครวญว่า ‘ผมคงจะต้องตายอยู่ที่นี่ เพราะพ่อแม่สนใจอยู่แต่เพียง Charlie คนเดียวเท่านั้น’
นั่นอาจเป็นการพูดเกินเลยไปสักหน่อย แต่อารมณ์เช่นนี้ มักเกิดจากการความไม่พอใจที่พอรับฟังได้ Bounds เล่าถึงตอนที่เขากับภรรยาไปร่วมงานหาทุนครั้งสำคัญให้กับ Charlie เมื่อสามปีก่อน ซึ่งเป็นวันเดียวกับที่ Alex เข้าแข่งขันจักรยานประจำปี” Alex ชนะการแข่งขันในรุ่นอายุของเขา และรู้สึกผิดหวังมากเมื่อไม่เห็นพ่อแม่รอรับอยู่ที่เส้นชัย” Bounds เล่า “แม้ว่าคุณจะพยายามจัดตารางเวลาให้เท่าเทียมกัน แต่ในฐานะของพ่อแม่ที่มีลูกเป็นออทิสติก คุณจะต้องยอมความจริงด้วยว่า จะต้องมีบางช่วงบางเวลาที่คุณอาจรู้สึกว่า กำลังหลอกลูกอีกคนหนึ่งอยู่ นับเป็นช่วงเวลาที่แย่เอามากๆ ทีเดียว”

วิธีแก้ปัญหา: จัดสรรเวลาพิเศษให้
Harris กระตุ้นให้พ่อแม่จัดสรรเวลาที่จะอยู่ตามลำพังกับลูกๆ คนที่เป็นปกติให้ได้ทุกสัปดาห์ “เวลาส่วนตัวนั้น อาจหมายถึงการขับรถไปรับเสื้อผ้าที่ซักไว้ก็ได้” เธอกล่าว “การที่ (ลูก) ได้อยู่กับพ่อ ก็เหมือนกับว่า แกได้เป็นจุดศูนย์กลางของความสนใจ”
เด็กบางคน เช่น Elliot จะหางานอดิเรกใหม่ๆ มาทำ เพื่อจะได้มีเวลาอยู่กับพ่อแม่ เขาบอกว่า “การทำสวนก็เป็นงานอดิเรกที่ผมจะทำกับแม่ของผมได้---การจะให้แม่มาอยู่กับผม ไม่ใช่เรื่องง่าย” Elliot เริ่มทำสวนเมื่อห้าปีที่แล้ว ตอนนี้ เขายังเป็นกรรมการรุ่นเยาว์ในการตัดสินงานแสดงไม้ดอก และเขาก็ปลูกดอกไม้ที่บ้านเองกว่า 330 ชนิด รวมทั้งเมล็ดพันธุ์อีก 150 ชนิดที่เขาผสมพันธุ์ขึ้นมาเองด้วย

อย่างไรก็ดี สำหรับพ่อหรือแม่ที่อยู่คนเดียว ไม่มีคู่สมรส การจัดสรรเวลาเสริมให้แก่กันเป็นเรื่องชวนให้กังวลมาก แม่ที่เป็นม่ายอย่างฉันรู้ตัวดีว่า เราได้ทำดีที่สุดเท่าที่จะทำได้แล้ว กับเวลาเท่าที่มี  Ron Barth คุณพ่อที่เป็น Single dad เล่าว่า Daniel ลูกชายออทิสติกวัย 9 ขวบ “เป็นคนควบคุมทุกเรื่องในบ้าน เพราะฉะนั้น ผมถึงจะต้องหาช่วงเวลาพิเศษเพื่ออยู่กับ Nicole ลูกสาว [อายุ 15] เช่นพาเธอไปช้อปปิ้ง โดยไม่เอา Daniel ไปด้วย” แต่เขาก็บอกด้วยว่า “แต่เพียงเท่านั้นก็ยังไม่พอหรอกครับ”

สิ่งท้าทาย # 3: “หนูกลัว!”
เด็กออทิสติกบางคนมีนิสัยก้าวร้าว ซึ่งทำให้คนกลัวและเป็นตัวอันตราย โดย เฉพาะกับเด็กที่อายุน้อยกว่า พ่อแม่เองก็ไม่อาจจับตามองลูกได้ทุกวินาที เช่นในบางครั้งก็อาจต้องเสียเวลาไปในการดูแลเด็กคนหนึ่ง (ที่ฉันสัมภาษณ์) ซึ่งถูกน้องชายที่เป็นออทิส ติกฉีดน้ำยาเช็ดกระจกใส่ตา (ตอนนี้เธออยู่รอดปลอดภัยดี) แม้แต่ Nate ลูกชายของฉันที่ไม่เป็นคนก้าวร้าวเลย แต่ตัวโตกว่า Joey ถึงสองเท่า เขาชอบกอด Joey แน่นๆ --แน่นมาก และมีการโอบรอบคอ พอได้ยิน Joey ตะโกนเรียกว่า ‘แม่ครับ!’ ทันใดนั้นเอง ฉันก็รู้ได้เลยว่า เสียงที่เขาเคยร้องเรียกว่า แม่ครับ ช่วยผมหาเกมบอยหน่อย นั้น มันแตกต่างจากเสียงเรียก แม่ครับ ผมหายใจไม่ออก ที่กำลังได้ยินอยู่มาก 

วิธีแก้ปัญหา: หาที่หลบภัย
Harris เล่าว่า “ผมบอกกับพวกพ่อแม่ให้หา ‘ที่ที่ปลอดภัย’ ซึ่งควรอยู่ในห้องของลูกนั่นแหละ สำหรับให้ลูกคนที่ปกติเข้าไปหลบได้ ในเวลาที่ผู้ใหญ่กำลังจัดการกับพฤติ กรรมที่สร้างปัญหาของลูกอีกคนหนึ่ง หลังจากนั้น พ่อแม่ควรรีบเข้าไปปลอบลูกที่หลบอยู่ทันที แล้วอธิบายให้ลูกเข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้น”
Harris ยังแนะนำพ่อแม่ให้ทำ “แผนการรับมือ” เพื่อสอนให้ลูกรู้ถึงอาการออทิส ติกว่าจะทำให้เกิดพฤติกรรมที่ผิดแปลกไป เช่น การขออยู่ตามลำพัง หรือการใช้คำพูด ใช้กระดาษ หรือทำท่าทางไม่เหมือนใคร ของพี่หรือน้องเวลาไม่ได้ดังใจ “เด็กๆ ที่เป็นออทิสติก เรียนรู้ที่จะกลับไปห้องของตัวเอง ไปนั่งในเก้าอี้ beanbag หรือสิ่งของอย่างอื่นที่ทำให้ตัวเองรู้สึกอุ่นใจขึ้น” Harris กล่าว

สิ่งท้าทาย # 4: “ลูกรู้สึกอับอายมาก!”
เป็นธรรมดาที่เด็กจะรู้สึกอับอายในพฤติกรรมของพี่หรือน้องที่เป็นออทิสติก ซึ่งแสดงออกในที่สาธารณะ หรือไม่ก็ลังเลที่จะพาเพื่อนมาที่บ้าน Kelly Reynolds สาววัย 21 บอกว่าเธอลำบากใจที่จะแนะนำ Will น้องชายออทิสติก ให้เพื่อนๆ รู้จัก “การมีเด็กเล็กๆอยู่ในร่างของเด็กที่โตแล้ว ออกจะเป็นปัญหา เพราะเขาอาจจะเดินเข้าไปหาเพื่อนผู้หญิงของฉันที่โซฟา แล้วขึ้นไปนั่งบนตักของเธอ ซึ่งถ้าเป็นเด็ก 5 ขวบ ก็จะดูน่ารักดีอยู่หรอก แต่นี่ เขาอายุ 17 แล้ว” Reynolds บอก “นี่เป็นเรื่องยากจะทำใจ เวลาที่คุณเกิดความรู้สึกอับอายขายหน้า หวาดกลัว หรือเสียศูนย์ไป”

วิธีแก้ปัญหา: ให้กำลังใจอย่างตรงไปตรงมา -- แล้วหัวเราะ
Levy แห่งสถาบัน Kennedy Krieger กล่าวว่า “น่าสนใจนะครับ ที่เด็กซึ่งมีพี่หรือน้องเป็นออทิสติกจำนวนมาก จะพูดจาเปิดเผย เขาจะเดินเข้าไปหาคนอื่น แล้วบอกเลยว่า ‘ใช่ครับ คนนั้นเป็นพี่/น้องของผม เขาเป็นคนไม่ปกติ คุณมีอะไรไหมล่ะ”
Joey ลูกชายของฉันคนหนึ่งละ ที่เป็นแบบนี้ ตอนเขาอายุ 6 ขวบ ครั้งหนึ่งเรากำลังยืนรอรถเมล์อยู่ Nate เริ่มกระโดดขึ้นๆ ลงๆ ส่งเสียงแปลกๆ ดังลั่น ก็อย่างที่เขาชอบทำนั่นแหละ พอเพื่อนของ Joey เริ่มล้อเลียนพี่ชาย Joey ก็ปราดเข้าไปตรงหน้าพูดใส่หน้าเพื่อนว่า “อย่าได้บังอาจมาล้อเลียนพี่ชายฉันอีก คนเราเรียนรู้ได้ไม่เท่ากันหรอก” นั่นเป็นคำพูดของฉันเอง ที่พรั่งพรูออกมาจากปากของ Joey

พ่อแม่จำนวนมากที่ฉันเคยสัมภาษณ์บอกว่า กุญแจสำคัญอยู่ที่อารมณ์ขัน “ลูกคนที่เป็นปกติ ควรมองอากัปกิริยาของพี่หรือน้องออทิสติกให้เป็นเรื่องตลก” Bounds ผู้พ่อ บอกกับ Charlie และ Alex “ลูกๆ ผมรับได้กับการที่ใครๆ จะพูดถึงพี่ชายหรือน้องชายที่พิลึกพิลั่นของแก ในลักษณะที่บ่งบอกว่าคุณเองก็รู้ว่านี่ไม่ใช่เรื่องปกติ”

เมื่อ Nate ทำอะไรที่แปลกประหลาดขี้นมา เกือบจะทุกครั้งเมื่ออยู่ต่อหน้าคนจำนวนมาก ผมกับ Joey ก็จะมองตาแบบรู้กันว่า ’คุณพระช่วย’ แล้วก็กลอกตา เหมือนบอกเป็นนัยว่า “เราตกที่นั่งเดียวกันนะ”

สิ่งท้าทาย # 5: “ฉันรู้สึกเหมือนกับเป็นพ่อแม่เขาเลย’
Angela Bryan-Brown อายุ 15 ปี บอกว่า เธอมักจะรู้สึกเหมือนว่าตัวเองเป็นพ่อแม่ของน้องชายวัย 14 ปี  Alasdair  “คุณไม่มีทางเลือกหรอกนะ” เธอว่า “เพราะคุณควรจะช่วยเขาให้ตลอดรอดฝั่ง และพ่อแม่ของฉันก็ได้ทำเต็มที่แล้ว ท่านเองก็เครียดมาก” Florie Seery แม่ของเธอพูดถึงลูกสาวว่าเป็น “พ่อแม่คนที่สามของบ้าน” และเป็นคน“แก่เกินวัย” ซึ่งเป็นคำพูดที่ฉันได้ยินบ่อยๆ จากปากพ่อแม่คนอื่นๆ เหมือนกัน

Elliot พูดถึงความผิดปกติของพี่ชายว่า  “ถึงแม้ผมจะอายุน้อยกว่าพี่ชายถึง 4 ปี แต่ผมก็ตกที่นั่งเหมือนเป็นพี่ชายของเขาเลย” 

วิธีแก้ปัญหา: ทำให้เด็กอีกคนเป็นเด็กด้วย

“การรู้สึกว่าตนต้องรับผิดชอบกับพี่หรือน้องของตัวเองนั้น เป็นเรื่องยุ่งยากสำหรับเด็กๆ” Harris บอก “พ่อแม่ที่ฉลาด จะต้องพยายามทำให้ความรู้สึกนั้นเบาบางลง และให้เด็กต้องรับภาระอย่างเหมาะสมกับอายุของตน พี่สาวควรช่วยให้น้องชายมีความเพลิด เพลินได้สักครึ่งชั่วโมง เพราะพี่สาวจะช่วยเรื่องนี้ได้ดี –แต่ไม่ใช่ช่วยในบทบาทของพ่อแม่”
สำหรับพี่หรือน้องที่อายุน้อยกว่า Harris เขาแนะนำให้บอกแกว่า “’การเอาใจใส่ดูแลพี่ของตัวเองนั้น เป็นเรื่องที่ดีสุดๆ อย่างแน่นอน แต่อย่าลืมว่า ตัวหนูเองก็เป็นเด็กเหมือนกัน แต่เป็นเพราะพี่ชายของหนูไม่อาจเรียนรู้ได้ในบางเรื่อง ตอนนั้นแหละที่พี่เขาอาจต้องการให้หนูช่วย แต่ไม่ใช่ช่วยในฐานะของพ่อหรือแม่นะ เพราะเราทุกคน จะช่วย กันดูแลเวลาที่เขาต้องการให้ช่วย’ คำพูดทำนองนี้แหละครับ ที่จะยืนยันถึงความรักที่มีให้ และจะผลักภาระนั่นออกไปได้”

สิ่งท้าทาย # 6: วันหยุดพักผ่อน

“การเข้าไปอยู่ในกลุ่มคนที่ส่งเสียงดังและวุ่นวาย ได้เห็นภาพ ได้ยินเสียง และได้กลิ่นที่แปลกใหม่ ในสิ่งแวดล้อมที่น่ารำคาญและสถานที่แปลกๆ นั้น ดูเหมือนว่า จะมากจนเกินไปสำหรับทุกคน จึงสมควรอยู่ให้ไกลจากสิ่งแวดล้อมต่างๆ ที่มีผลต่อระบบซึ่งไวต่อการรับความรู้สึกด้วย“ ดร. Raun Melmed แห่ง Southwest Autism Research and Resource Center “โดยเฉพาะเมื่อตัวเด็กรู้สึกว่าทุกอย่างท่วมท้นจนเกินจะรับไหวและเริ่มสติแตก พอๆ กับที่พี่น้องและพ่อแม่รู้สึกเหมือนกัน”
“สรุปความว่า วันหยุดพักผ่อนนั้นห่วยแตกจริงๆ โดยเฉพาะวันที่เราไปเที่ยวนอกบ้าน” Bounds ผู้พ่อบอก “ช่างเต็มไปด้วยสิ่งที่น่ากลัวอย่างที่สุดสำหรับชีวิตของคนเป็นออทิสติก---เป็นช่วงเวลาที่สับสนมาก ผู้คนมากมายมาอยู่รวมในที่เดียวกัน มีเพื่อนฝูง มีญาติพี่น้อง แล้วก็พูดคุยกัน ผมมีความรู้สึกอึดอัด ไม่รู้ว่าจะทำอย่างไรดี คงเหมือนๆ กับความรู้สึกตอนที่คุณเห็นลูกของคุณหิ้วคอแมวของน้องสะใภ้คุณ จะเอาไปยัดลงไปในเครื่องผสมอาหารนั่นแหละ”

วิธีแก้ปัญหา: ขอให้สมาชิกในครอบครัวช่วยกัน

Harris    แนะนำให้พ่อแม่ “จัดเวรให้พวกผู้ใหญ่หมุนเวียนกันไป แต่ละคนจะต้องอยู่กับเด็กครึ่งชั่วโมง เพื่อที่ทั้งพ่อแม่และพี่น้องคนอื่นๆ จะได้ไม่ต้องถูกผูกติดอยู่ตรงนั้น และเด็กเองก็ไม่ต้องออกไปพบความวุ่นวายในงานปาร์ตี้ข้างนอกด้วย ซึ่งเรื่องอย่างนี้ พวกลูกพี่ลูกน้อง หรือพี่ป้าน้าอา ก็ผลัดเปลี่ยนกันทำได้”

สำหรับตัวพี่หรือน้องของลูกที่เป็นออทิสติกเองนั้น ก็ให้เป็นตัวสำรองไป นักสังคมสงเคราะห์ Snyder-Vogel กล่าวว่า “เด็กที่มีพัฒนาการตามปกติ จะอยากให้วันหยุดมาถึง เพราะโรงเรียนก็ปิดเทอมแล้ว ตัวเองก็กำลังจะได้ของขวัญ แต่เธอจะไม่มีความสุขอย่างเต็มที่กับสิ่งเหล่านี้เลย ถ้าหากต้องถูกจับให้อยู่ดูแลน้องที่เป็นออทิสติก” 

สิ่งท้าทาย # 7:  ด้วยความเป็นผู้ใหญ่ เขาจะกลายเป็น “พ่อแม่” 

บางวัน ดูเหมือนว่า พี่หรือน้องของเด็กที่เป็นออทิสติก จะทำหน้าที่ของผู้ปกครองและผู้แก้ต่างไปด้วยอย่างเลี่ยงไม่ได้ “บางครั้ง คุณก็อาจจะต้องเป็นพ่อเป็นแม่ของเขาด้วยนะ” Kelly Reynolds วัย 21 กล่าว “ใครก็ตามที่จะมาแต่งงานกับฉัน จะต้องทำหน้าที่นี้ด้วย ฉันเคยรู้สึกเหมือนกับว่าตัวเองมีลูกแล้วอยู่บ่อยๆ สำหรับฉันแล้ว ใครที่เข้ากับน้องไม่ได้ ก็ไม่ต้องมาเจรจาต่อรองอะไรกันอีก เพราะน้องสำคัญกับชีวิตของฉันมาก” 

วิธีแก้ปัญหา: หารือแผนในอนาคตกับเด็กโตในบ้าน

Harris ระบุไว้ในบทความที่เขาเพิ่งเขียนให้กับ Autism Society of America ว่าเมื่อใดที่ลูกคนที่เป็นปกติโตพอ พ่อแม่ควรจะพูดคุยหารือเรื่องแผนการใช้จ่ายในบ้าน รวมทั้งเรื่องการจัดการดูแลคนในครอบครัวที่ทำไว้แล้ว แต่ไม่ใช่การหารือเพื่อที่จะทำอะไรใหม่ๆ ให้ลูกคนที่เล็กกว่า นอกเสียจากว่าพวกเด็กโต จะเป็นคนพูดเรื่องนั้นขึ้นมาเสียเอง

เด็กที่ฉันสัมภาษณ์ส่วนใหญ่ จะแสดงความกังวลในตัวพี่หรือน้องที่เป็นออทิสติก ออกมาให้เห็น แม้บรรดานักวิชาชีพและแพทย์แทบทุกคนที่ฉันได้พูดคุยด้วย ก็บอกเหมือนๆ กันว่า เด็กนักเรียนและเด็กที่พักอยู่ด้วย ซึ่งมีจำนวนไม่แน่ไม่นอนนั้น มีพี่หรือน้องเป็นออทิสติก “ผมสนใจเรื่องการค้นคว้าหาวิธีการรักษามากเลยครับ” Elliot อายุ 15 ปี ผู้ติดตามข่าวคราวของโรคที่เกิดจากความผิดปกติอย่างใกล้ชิดบอกกับฉัน “ผมหวังแต่เพียงว่า สักวันหนึ่ง จะมียาเม็ดเล็กๆ ให้พี่ชายของผม ได้กินพร้อมกับน้ำแอปเปิ้ล และหวังว่าจะทำให้พวกเขาหายได้”

แปลและเรียบเรียงจาก www.time.com โดยส่วนสื่อการศึกษาเพื่อคนพิการ ศูนย์เทคโนโลยีทางการศึกษา

ภาพประกอบบทความออทิสติก

แบบประเมินคุณภาพสื่อ สสพ.

คุณพอใจกับคุณภาพสื่อข้างต้นมากน้อยเพียงใด
  • พอใจมาก0
  • พอใจ0
  • ปานกลาง0
  • ไม่พอใจ0
  • ไม่พอใจมาก0
^ กลับสู่เนื้อหาหลัก