Noah Greenfeld อายุ 42 ปี ใช้ชีวิตอยู่ในสถาบันทางจิตประสาทของรัฐนาน 15 ปี ปัจจุบัน เขาพำนักอยู่ในสถานสงเคราะห์เพื่อการดำรงชีวิต (Assisted Living Home) ใกล้กับบ้านของพ่อแม่ในลอสแองเจลิส

Noah น้องชายของฉัน    พูดไม่ได้ ทั้งแต่งตัวเอง ทำอาหารกินเอง และเช็ดตัวเองก็ไม่ได้เช่นกัน เขาเป็นชายสูงวัย อายุ 42 แล้ว ศีรษะก็ล้าน ตัวผอมเกร็ง ขี้โมโห และพูดได้ว่า บ้าๆบอๆ เขาใช้เวลานาน 15 ปีอยู่ที่ศูนย์พัฒนาการ Fairview  ใน Costa Mesa แคลิฟอร์เนีย ซึ่งเป็นบริการของรัฐ Noah เลือกใช้อุบายตบตาคนอื่น ด้วยการอาละวาดเตะตีส่งเสียงดัง ก่อนที่ใครจะเข้ามาจัดการได้ทัน

ในแผนโปรแกรมเฉพาะบุคคลหรือ IPP (Individual Program Plan) ประจำปี 2547 (ค.ศ. 2004) ของ Noah ที่จัดทำโดยแผนกบริการพัฒนาการของ California ลงความเห็นเกี่ยว กับอาการออทิสติกของ Noahไว้ว่า “มีพฤติกรรมการปรับตัวผิดปกติในระดับความสำคัญสูง ที่เป็นอุปสรรคต่อโปรแกรมการพัฒนาตนเอง 3 อาการ ได้แก่ การเอาหัวโขกกับพื้นที่แข็งๆ, การหยิกตัวเอง และการเข้าไปไขว่คว้าตัวคนรอบข้าง” น่าสังเกตว่า ภาษาที่ใช้กันในระดับสถานพยาบาลดังกล่าว วาดภาพเขาไว้ดีกว่าความรู้สึกที่เกิดขึ้นจริงตอนพบกับเขาต่อหน้ามาก  

โรคออทิสซึ่มไม่ใช่ภาวะที่เกิดกับวัยเด็กแต่เพียงอย่างเดียว แต่เป็นภาวะที่เรียกว่า non-degenerative และ non-terminal คือ จะเกิดกับเด็กชายและเด็กหญิงที่โตแล้ว สำหรับการบำบัดรักษาต่างๆ รวมทั้งการดูแลเรื่องอาหารอย่างเคร่งครัด และการคิดค้นวิธีการรักษาขึ้นมาใหม่นั้น คนที่มีอาการออทิสติกในระดับรุนแรงมาก (very low-functioning autistics) ส่วนใหญ่ เหมือนอย่าง Noah  จำเป็นต้องได้รับการช่วยเหลือเต็มที่ไปจนตลอดชีวิต ถ้าประมาณการของการระบาดของโรคเมื่อไม่นานมานี้ที่ทำโดยศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค มีความถูกต้องแม่นยำ ก็แสดงว่า ในปัจจุบัน เด็ก 1 คนใน 150 คน เป็นออทิสติก นั่นหมายความว่า เรากำลังจะมีผู้ป่วยออทิสติกที่เป็นผู้ใหญ่อีกมากมาย ส่วนใหญ่จะปรับตัวได้ดีกว่า Noah แต่ว่า บางคนก็แย่พอๆ กัน ซึ่งคนเหล่านี้ จะกลายเป็นภาระของพ่อแม่ พี่น้อง และสังคมในที่สุด

คนส่วนมากมักไม่ได้เตรียมพร้อมในการรับมือกับวิกฤตินี้ การหาทุนและการวิจัยเกี่ยวกับโรคออทิสซึ่มจวบจนถึงปัจจุบัน จึงมุ่งความสนใจไปที่เด็กเสียมาก กว่า ฉันมีโอกาสเข้าร่วมในการประชุมเรื่องโรคออทิสซึ่มอยู่หลายครั้ง จึงได้ทราบว่า โครงการวิจัยที่ทุ่มเทศึกษาปัญหาของผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกในระดับรุนแรงมาก ยังมีอยู่น้อยเหลือเกิน ดังนั้น การที่ครอบครัวจะหาโปรแกรมที่เหมาะสมให้กับผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติก การขอรับบริการต่างๆ และแม้แต่การบอกตำแหน่งแห่งที่ของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญหรือทันต แพทย์ที่สามารถดูแลผู้ป่วยเหล่านี้ ยังเป็นเรื่องยากอยู่มาก แล้วภาระที่หนักเหลือแสน ก็ยังคงตกหนักอยู่ที่ครอบครัวของผู้ป่วย ซึ่งยังคงต้องทำหน้าที่ดูแล ให้ความช่วยเหลือ และอื่นๆ อีกหลายกรณี อาจกล่าวได้ว่า ครอบครัวเป็นคนกลุ่มเดียวที่ยังคงนึกถึงผลประโยชน์สูงสุดของผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติก

แน่นอนที่พ่อแม่ทุกคนรักลูก ตอนที่ฉันตามพ่อแม่ไปเยี่ยม Noah ที่ Fairview นั้น บางทีเราก็ได้เห็นพ่อแม่ครอบครัวอื่นๆ ไปเยี่ยม ‘ลูกน้อย’ ของเขาที่มีอายุเข้าวัยกลางคน กันแล้ว มีบางคนที่ต้องสวมหมวกป้องกันที่รัดใต้คางไว้แน่น เพราะผู้ป่วยคนนั้นเคยมีพฤติกรรมทำร้ายตัวเอง ผู้ป่วยเหล่านี้ มีท่าเดินแบบคนขาแข็งเหมือนๆ กันหมด ชอบส่ายหัวไปมา บิดหนังยางหรือกิ่งไม้เล่น หรือไม่ก็เอากำปั้นทุบหน้าผากตัวเอง ฉันเคยคิดว่า คนพวกนี้เป็นผู้ชายที่อัปลักษณ์ ไร้ประโยชน์ ไม่มีใครชอบ แต่ --ถ้าหากพ่อแม่ของคนเหล่านี้ไม่อยู่เสียแล้ว ใครล่ะ จะเป็นคนเข้ามาเยี่ยม หรือโทร.มาถามข่าวคราว และมาเข้าร่วมประชุมกับบรรดาเจ้าหน้าที่ พวกข้าราชการ หรือผู้ดูแลอย่างเรา เพื่อให้การสนับสนุนพวกเขาแทนคนที่จากไป?  ลงท้าย ก็คงไม่พ้นฉัน หรือคนแบบฉัน ที่เป็นพี่หรือเป็นน้อง คงเหลือแต่เราเท่านั้น ที่จะเป็นคนดูแลพวกเขาต่อไป
ครอบครัวของฉันใช้เวลา 14 ปีในการดูแล Noah ซึ่งเปรียบได้กับการสร้างอนุสาว รีย์แห่งความรักที่พ่อแม่มีต่อลูกชาย ที่เป็นออทิสติก เราทำหน้าที่ของกลุ่มผู้สนับสนุนของ Noah เกือบจะในทันใดที่ฉันเริ่มนึกถึงตัวเองขึ้นมา เรายังคงมี Noah ซึ่งเป็นความกังวลห่วงใยที่ไม่มีวันสิ้นสุด เพราะเขามีพัฒนาการช้ามาก ไม่ยอมพลิกตัว ไม่คลาน ไม่เดิน ไม่ทำอะไรตามที่มีกำหนดไว้ในตาราง นอกจากพูดออกมาบ้าง แต่ต่อมาอีกไม่นานเขากลับ มีอาการถดถอยจนถึงขั้นพูดไม่ได้อีก นับแต่นั้นมา พ่อแม่ของฉัน ก็เริ่มเสาะแสวงหาบรรดาผู้เชี่ยวชาญจากคนหนึ่งไปยังอีกคนหนึ่งด้วยความทุกข์ทรมานใจ ในชั้นต้น เราพยายามหาคำตอบของการมีพัฒนาการล่าช้าของ Noah และสุดท้าย คือ การสืบหาข้อมูลเกี่ยวกับการรักษา การบำบัด และโอกาสหาย ด้วยความสิ้นหวัง

ในปลายทศวรรษของ ปี ค.ศ. 1960 และต้นทศวรรษของปี 1970 โรคออทิสติกถือว่าเป็นโรคที่ยากจะเกิดในสหรัฐอเมริกา เนื่องจากเป็นโรคที่ผิดแปลกจากโรคอื่นๆ มากเสียจนกุมารแพทย์เชื่อว่าไม่เคยมีโรคนี้จริง การคิดค้นวิธีการรักษาก็เป็นเรื่องน่าหัวเราะ ตัวอย่างเช่น กรณีของการรักษาตามแนวคิดฟรอยด์ของ Bruno Bettelheim ที่คนทั่วไปคิดว่าไร้สาระและเป็นอันตราย นั่นคือ การบำบัดด้วยการพูดเพื่อทำการวิเคราะห์ทางจิต ที่ในปัจจุบัน ถูกทำลายความเชื่อถือลงไปหมดแล้ว เพราะคนมองว่า การที่สมาชิกในกลุ่มใช้วิธี blame-the-parents approach เพราะต้องการจะบำบัดตัวผู้ปกครองมากกว่าตัวเด็ก

เราหาทางรักษา Noah โดยย้ายจากนิวยอร์กไปลอสแองเจลิส เวลานั้น ที่มหาวิท ยาลัยแคลิฟอร์เนีย ลอสแองเจลิส (UCLA) กำลังริเริ่มโปรแกรมพัฒนาบุคลิกภาพขึ้นมาเป็นครั้งแรก โดยใช้ทฤษฎีการเรียนรู้การวางเงื่อนไขแบบกระทำ (Operant-condition ing) และการสอนเพื่อให้เกิดการเรียนรู้สูงสุด (Discrete-trial therapies) จัดโดยกลุ่มนักจิตวิทยา ซึ่งมี O. Ivar Lovaas รวมอยู่ด้วย

Noah เป็นคนไข้รายแรกๆ ของ Lovaas แต่ความสำเร็จที่เขาได้รับจากทำงานร่วมกับเด็กออทิสติกจำนวนหนึ่งนั้น ต้องยกเว้นรายของ Noah ผู้ยังคงมีอาการออทิสติกในระดับรุนแรงสุดอยู่ คือ พูดไม่ได้ แต่งตัวเองไม่ได้ และไม่ได้หัดเข้าห้องน้ำเองจนกระทั่งอายุ 5 ขวบ Lovaas บอกกับพ่อแม่ของฉันว่า เขาได้พยายามรักษา Noah อย่างเต็มที่แล้ว และตอนนี้ เขาคงต้องเปลี่ยนไปดูแลผู้ป่วยกลุ่มเด็กอายุน้อยเสียมากกว่า (ฉันเคยได้ยินเด็กจำนวนมาก รวมทั้งผู้ปกครองคนหนึ่งที่ฉันรู้จักเรียกเขาว่า Lovaas ‘ผู้ล้มเหลว’ )

ในตอนปลายทศวรรษของค.ศ. 1970 แม่ของฉันรู้สึกผิดหวังที่เด็กในโครงการศึกษาพิเศษ ไม่ได้รับการดูแลเอาใจใส่ ทั้งๆ ที่มีชั่วโมงเรียนน้อยกว่าและมีวันหยุดมาก กว่าเด็ก ‘ปกติ’ ดังนั้น แม่จึงเปิดศูนย์ดูแลเด็กตอนกลางวันสำหรับเด็กที่มีความบกพร่องด้านพัฒนาการทางสมองขึ้นมาเสียเอง ตอนนั้น Noah อายุ 14 ปีแล้ว ตัวสูงเท่ากับแม่ อีกไม่นานต่อมา พ่อของฉัน ที่อายุประมาณห้าสิบกว่า หมอตรวจพบว่าเป็นโรคหัวใจ ได้เข้ารับการผ่าตัดเปิดหัวใจ แม่ของฉัน ผู้ซึ่งก้มหน้าก้มทำหน้าที่ครูของ Noah ตลอดมา โดยใช้เวลาวันละหลายชั่วโมงอยู่หน้าโต๊ะเรียนในห้อง เพียรสอนให้ลูกชายออกเสียงตามหรือ ไม่ก็ให้หัดผูกเชือกอย่างสม่ำเสมอ ก็เริ่มอ่อนล้า พ่อกับแม่รู้ตัวว่าไม่อาจดูแลเขาเองที่บ้านได้อีกต่อไป และนั่นกลายเป็นเรื่องที่ต้องเลือก ระหว่างความอยู่รอดของท่านทั้งสอง กับความอยู่รอดของ Noah พ่อแม่ของฉันต้องฝืนใจเริ่มมองหาสถานที่ที่เหมาะสมให้กับ Noah หนึ่งปีต่อมา ก็เลือกได้ที่หมู่บ้านใน San Fernando Valley

เมื่อเราไปถึง เขาให้เราเข้าไปดูห้องพัก ซึ่งNoah จะต้องอยู่ร่วมกับเด็กผู้ชายอีก 3 คน ห้องนั้นมีเตียง 4 เตียง 3 เตียงแรกตั้งเรียงกันติดกำแพงด้านหนึ่ง อีกเตียงหนึ่งตั้งไว้อีกมุมหนึ่งของห้อง หน้าต่างที่มีอยู่ 2 บาน ติดผ้าม่านทำด้วยไวนีล พ่อกับแม่ต้องเซ็นเอกสารบางอย่าง และสอนให้พนักงานที่นั่น รู้ถึงวิธีใช้หม้อหุงข้าวที่ท่านบริจาคไว้ให้ใช้ เพื่อที่ Noah จะยังคงได้กินอาหารที่เขาชอบอยู่ แม่ยังได้เย็บป้ายติดบนเสื้อผ้าทั้งหมดของเขา และจัดเตรียมเกี๊ยวซ่ากล่องเบ้อเริ่มไปให้ด้วย มีคนเอาแบบฟอร์มมาให้พ่อแม่กรอกเพิ่มเติม รวมทั้งใบยินยอมให้ใช้วิธีการที่ ‘ชวนให้รังเกียจ’ นับตั้งแต่การทุบตี ตบหน้า ไปจนถึงการตีก้นลงโทษ

จะไม่เป็นอย่างนี้ตลอดไปหรอก พ่อเชื่ออย่างนั้น ดูก็เหมือนกับการเร่งส่งลูกไปเข้าเรียนในโรงเรียนนายร้อย เพื่อให้เรียนรู้ระเบียบวินัย แต่ความจริงแล้ว พ่อเองก็รู้ดีอยู่ว่า ความเชื่อของพ่อนั้นผิด
แม่เองก็ร้องไห้

Noah นั่งขย่มตัวบนโซฟาทำด้วยหนัง ไม่สนใจใคร แล้วลงคลานด้วยศอก เขา
ไม่รู้หรอกว่า นี่แหละคือสิ่งที่จะต้องเกิดขึ้นไปตลอดกาล แล้วเขาก็ไม่รู้เลยด้วยซ้ำว่า เขา
จะไม่ได้กลับมาบ้านกับเราอีกแล้ว

เราทิ้งให้ Noah นั่งอยู่ตรงนั้น เขาโบกมือให้ ท่าทางอ่อนแรง เฉยชา มือไม้อ่อน ปวกเปียก ‘ลาก่อน’ เหมือนกับไม่แคร์อะไรเลย

การเดินจากเขามา ทำให้เกิดความรู้สึกเหมือนกำลังก่ออาชญากรรม

และนั่นคือสถานที่แห่งแรก เป็นหนึ่งในสถานบำบัดจำนวนสี่ห้าแห่งที่ Noah เคยไปอยู่ บางแห่งก็ดีหน่อย แต่คงไม่มีสักแห่งหรอก ที่คุณคิดอยากให้ลูกของคุณไปอยู่

ศูนย์พัฒนาการ Fairview เป็นสถานที่แห่งสุดท้ายที่ Noah อยู่ ที่นี่สร้างขึ้นในระหว่างทศวรรษของปี ค.ศ. 1950 Fairview เป็นกลุ่มบังกะโลไม้ฉาบปูนกระจายอยู่ทั่วเนื้อที่ 100 เอเคอร์ (40 เฮกแตร์) ติดกับสนามกอล์ฟ Noah พักอยู่หลังที่ 14 เป็นบังกะโลหนึ่งในเกือบ 50 หลัง หลายปีที่ผ่านมา เมื่อภาครัฐได้เข้ามาจัดโปรแกรมในชื่อ Commu- nity Care โดยมีจุดมุ่งหมายที่จะย้ายผู้ใหญ่ที่มีความบกพร่องด้านพัฒนาการทางสมอง รวมทั้งคนป่วยออทิสติกอาการหนักแบบเดียวกับ Noah ออกจากบ้านพักของรัฐ ไปอยู่ตามสถานสงเคราะห์เพื่อการดำรงชีวิต (Supported-living Homes) ในท้องถิ่น บังกะโลเหล่านี้ จึงค่อยๆ ปิดตัวลงตามลำดับ รัฐคงเห็นว่า เงินที่ต้องเสียไปกับการบำรุงรักษากลุ่มอาคารในเนื้อที่กว้างขวางอย่าง Fairview น่าจะกระจายออกไปยังหน่วยงานในท้องถิ่นบ้าง ผู้ใหญ่ที่มีความบกพร่องด้านพัฒนาการทางประสาท หรือมีอาการออทิสติกระดับรุนแรง จะไม่มีวันได้เข้าไปรับบริการของรัฐตั้งแต่ต้น แต่จะทิ้งรายที่มีปัญหามากๆ อย่าง เช่น Noah ไว้ตามสถานบำบัดแห่งต่างๆ ที่นับวันจะเน้นไปที่การใช้ยากับทุกปัญหา ที่เกิดจากความผิดปกติของพัฒนาการทางสมองและพฤติกรรม

หลายปีผ่านไป เราสังเกตได้ว่า เวลาไปเยี่ยมทุกครั้ง จะพบว่า Noah มีรอยแผล เป็นใหม่ๆ บ้าง ตาดำช้ำบ้าง หรือไม่ก็ฟันแตกบ้าง ตามภาษาที่ใช้กันในระดับสถาน พยาบาล ซึ่งจะบอกว่าสิ่งที่เกิดขึ้นกับน้องชายของฉันเป็น USI คือ “การบาดเจ็บที่ไม่มีใครเห็นและเป็นการทำร้ายตัวเอง” วันหนึ่ง Noah มีรอยเย็บเป็นรอยดำหนากว่าสิบแห่งบนหน้าผาก ในขณะที่เขาได้รับการรักษาด้วยยาเพิ่มขึ้น ซึ่งเขาก็ต้องทนทุกข์กับจำนวน USI ที่เพิ่มขึ้นตามไปด้วย

Noah ได้รับยา Trileptal, Zyprexa กับยา Ativan แบบทั้งกินและฉีด สิ่งที่เกิดจากการสะสมของผลข้างเคียงจากการรับยาทั้งสามนี้ ได้มีการบันทึกไว้ในรายงานพัฒนาการส่วนบุคคล (Individual Programme Planning – IPP) เต็ม 3 หน้ากระดาษ ฉันเคยดูรายงานนี้ แต่ก็ไม่เคยเห็นว่ามีผลของการศึกษาในการปฏิบัติต่อคน ‘ปกติ’ หรือคนที่เป็นออทิสติกอยู่ด้วยเลย เนื่องจาก Noah ได้รับยาในปริมาณสูงสุดตามพิกัดของการรักษาทุกรูปแบบแล้ว ทีมงานของ Fairview จึงเร่งให้ใช้ยาใหม่ในการรักษา คือ ยาต้านอาการซึมเศร้า Remeron (จำเป็นต้องขอบันทึกไว้ในที่นี้ด้วยว่า Noah ไม่เคยมีอาการของโรคทางกาย ความเจ็บไข้ หรือความพิการอื่นใดเลย นอกจากมีปัญหาทางจิตประสาทเท่านั้น)

แล้วเราทุกคนก็ได้ข้อสรุปว่า ยาทั้งหลายแหล่ ดูเหมือนจะทำให้อาการป่วยของ Noah แย่ลงไปกว่าเดิม

พวกเขาขอให้เราเป็นคนตัดสินใจ ระหว่างการยอมให้ใช้ยาเพิ่มขึ้น หรือจะย้าย Noah ไปรักษาในแผนกอื่น รวมกับผู้ป่วยผู้ใหญ่ ที่มีอาการออทิสติกรุนแรงขั้นทำร้ายผู้อื่น และมีพฤติกรรมเบี่ยงเบนที่น่าอับอายอย่างที่สุด

พ่อแม่และตัวฉัน รู้สึกท้อแท้หมดหวังในการหาสถานพยาบาลที่สามารถช่วยให้ Noah มีชีวิตอยู่ได้อย่างดีกว่านี้ แต่ก็หายากเต็มที เมื่อใดที่รัฐเปิดสถานพยาบาลชุมชน (Community Care) ขึ้น ก็จะมีบริษัทที่มุ่งทำผลกำไรจำนวนมากผุดขึ้นมา เพื่อสร้างสถานที่พักพิงให้กับผู้มีความบกพร่องด้านพัฒนาการทางสมอง แต่ละบริษัท ได้รับการอนุมัติเงินสนับสนุนจากภาครัฐจำนวนหลายพันเหรียญต่อปี บริษัทเหล่านี้ จะดำเนินงานเฉพาะกับผู้ป่วยผู้ใหญ่ที่มีอาการออทิสติกหรือบกพร่องด้านพัฒนาการทางสมอง ในระดับไม่รุนแรงเท่านั้น เพราะไม่ต้องการให้บริษัทของตนและทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้องต้องมีความเสี่ยง เพราะเคยมีกรณีบริษัทอื่นๆ ถูกกล่าวหาว่าให้การรักษาพยาบาลไม่พอเพียง หรือยังเคยมีกรณีข่มเหงทรมานผู้ป่วยอีกด้วย

ความเสี่ยงที่ครอบครัวต่างๆ จะต้องได้รับจากสถานพยาบาลชุมชนเกี่ยวกับผู้ป่วยผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกหรือมีปัญหาทางสมองนั้น มีมากมาย บางทีอาจเป็นเพราะความกังวลอย่างยิ่งว่า รัฐอาจตัดเงินสนับสนุนที่ตกลงไว้กับตนเพื่อดูแลลูกค้า แล้วปล่อยให้ครอบครัวผู้ป่วยต้องจ่ายเงินเอง สถาบันต่างๆ เช่น Fairview แม้จะมีข้อน่าตำหนิอยู่บ้าง แต่ก็ยังคงเป็นที่ต้องการของผู้ป่วยออทิสติกในระดับความรุนแรงสูงหรือช่วยตัวเองไม่ได้ ชื่อ ‘สถานพยาบาลชุมชน’ Community Care ที่ฟังดูเหมือนจะเปี่ยมไปด้วยความเมตตา แต่เมื่อถูกนำมาอ้างโดยผู้แทนราษฎรหัวโบราณในรัฐสภา ก็มักจะกลายเป็นคำรหัสที่นำไปสู่การตัดงบประมาณ

แนวความคิดของการย้ายผู้ป่วยออทิสติกไปอยู่ในหมู่บ้านแห่งความรัก ในที่ที่พวกเขาจะได้รับการสอนหรือดูแลเป็นอย่างดี ที่มีชื่อว่า Edenic จะต้องไม่พอเพียงต่อความต้องการของคนในสังคมสำหรับผู้ป่วยอาการไม่รุนแรงที่ยังพอช่วยตัวเองได้ เพราะสภาพความเป็นอยู่แบบมีคนช่วยดูแลนั้น ย่อมจะเป็นทางเลือกที่ดีกว่าการต้องเข้าไปอยู่ในกระบวนการแบบสถาบันแบบเดิมๆ  แต่สำหรับผู้ป่วยในขั้นรุนแรงที่ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ แนวความคิดที่ว่านี้ ย่อมจะดีกว่าในความเป็นจริง อะไรจะเกิดขึ้น -- ถ้าสถานสงเคราะห์เพื่อการดำรงชีวิตที่เราหาให้ Noah เกิดล้มละลายหรือถูกยึดใบอนุญาต หรือไม่ก็มีการรับสินบนเกิดขึ้น ถ้าเป็นเช่นนั้นจริง เราจะเอา Noah ไปไว้ที่ไหน พ่อแม่ของฉันจะพาเขากลับไปดูแลเองที่บ้านอีกไม่ได้หรอก ฉันเองก็ไม่ไหวเหมือนกัน

และแล้วภายในปี 2548 (ค.ศ. 2005) เมื่อน้องชายของฉันมีอาการใกล้ขั้นวิกฤต และเราไม่มีทางเลือกอีกแล้ว จึงต้องหาที่ใหม่ให้เขาอีกครั้ง

เมื่อฉันลงมือเขียนเรื่องเกี่ยวกับน้องชาย โดยตั้งชื่อว่า Boy Alone ฉันตั้งใจจะให้มันเป็นเรื่องราวแห่งความหวัง และการช่วยให้รอดปลอดภัย คงเป็นสิ่งศักดิ์สิทธิ์กระมัง ที่ช่วยทำให้หนังสือขายได้ แต่คนส่วนใหญ่ ต้องการจะรับรู้แต่เรื่องเล่าที่จบลงด้วยชัยชนะเหนือโรคภัยไข้เจ็บอย่างไม่รู้เบื่อ -- เรื่องที่คนพิการกลับมาเดินได้ คนใบ้กลับมาพูดได้ เด็กชายที่เป็นออทิสติกหัวเราะได้ รู้จักกอด และร้องไห้เป็น – เราหิวกระหายแต่กับเรื่อง ราวการเดินทางเพื่อยกระดับจิตใจ และต่อต้านเรื่องราวโหดร้ายทารุณแบบ odyssey ที่ฉันจำต้องเล่า ฉันจะนำเสนอเรื่องราวแบบที่คนต้องการอ่านไปทำไมล่ะ ในเมื่อน้องชายที่โตเป็นผู้ใหญ่แล้วของฉัน ยังคงเป็นออทิสติก ยังคงพูดไม่ได้ และยังคงหมดหวังอยู่อย่างเดิม ก็เหมือนกับการที่ฉันยังคงมีความหวังว่า เด็กที่เป็นออทิสติกทุกคนจะมีอาการดีขึ้น ได้ เหมือนกับการที่ฉันส่งกำลังใจให้กับทุกครอบครัวที่มีลูกเป็นออทิสติก ให้สู้ด้วยความ หวังทั้งหมดที่มี ฉันเข้าใจดีว่า ไม่ใช่ทุกคนหรอกที่มีโอกาสหาย แต่เด็กๆ จะต้องเติบโตขึ้นทุกวัน และคงไม่มีปาฏิหาริย์ใดๆ เกิดขึ้นอย่างแน่นอน ตรงกันข้าม จำเป็นจะต้องอาศัยความมานะพยายามทำให้ได้ เหมือนกับครอบครัวของฉัน ที่ได้ร่วมฝ่าฟันกันมาในแต่ละวัน เพื่อคิดให้ออกว่าเราจะต้องทำอย่างไรต่อไป

อย่างไรก็ตาม เราได้หยุดพักชั่วเวลาหนึ่งเมื่อสามปีก่อน เมื่อพ่อแม่ได้รู้จักกับโปรแกรมสงเคราะห์เพื่อการดำรงชีวิตชื่อ ‘Diverse Journeys’ ผ่านทาง Westside Regional Center โปรแกรมนี้ เต็มใจรับ Noah เข้าไปอยู่ในบ้านเช่าในลอสแองเจลิส ใกล้กับบ้านของพ่อกับแม่ ทำให้สะดวกที่จะไปเยี่ยมเยียนลูกชายได้ทุกอาทิตย์ Noah ได้พักอยู่ในบ้านที่มีสองห้องนอนกับเพื่อนร่วมห้อง ซึ่งเป็นคน ‘ปกติ’ การเช่าของเธอส่วนหนึ่ง ถือเป็นการแลกเปลี่ยนกับการดูแล Noah ในช่วงเวลาที่เธออยู่บ้าน และจะมีผู้ดูแลวนเวียนกันมาพาเขาไปเดินเล่นในสวนสาธารณะหรือไม่ก็ไปกินอาหารจานด่วนในตอนกลางวัน

โปรแกรมช่วยเหลือที่ว่านี้ ทำให้ Noah ผู้ไร้เดียงสา มีอาการดีขึ้นไม่น้อย ด้วยการให้ยาบางตัวที่เขาเคยรับมาก่อน ลดยาลงจากสี่ขนานให้เหลือเพียงสอง รอยแผลลึกลับ รอยกระแทก หรือแผลฟกช้ำที่เคยมี อย่างที่ทาง Fairview เคยให้คำอธิบายว่า ‘เป็น USI’ นั้น หายไปมากแล้ว จนถึงบัดนี้ โปรแกรมสงเคราะห์ในการดำรงชีวิตของ Noah เปรียบได้กับความสำเร็จอย่างยิ่งใหญ่ในการพัฒนาชีวิต ที่นับว่าดีกว่าครั้งที่อยู่ Fairview มาก ฉันและพ่อแม่ ยังรู้สึกขอบคุณมาตราบจนทุกวันนี้ สำหรับความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นกับสิ่งที่อยู่รอบๆ ตัวของ Noah

เวลา Noah มีความสุข ดูเขามีความกระตือรือร้น มีชีวิตชีวาเพิ่มขึ้น เหมือนอย่างที่พ่อของฉันเขียนไว้ในหนังสือเล่มแรกของท่านเกี่ยวกับครอบครัวของเรา ชื่อ ‘A Child Called Noah’ ว่า “...พ้นจากก้นบึ้งที่ลึกล้ำดำมืด..” ความสุขฟุ้งกระจายออกมาโดยรอบตัว Noah ด้วยพลังอันมากมาย ในขณะที่เขาส่งยิ้มกว้าง วิ่งเข้ามาหา เอาหัวไซ้กับบ่าของผม ด้วยท่าทางของแมวที่กำลังมีความสุข ในวันที่ Noah มีอารมณ์ดี จะมีเสียงฮัมด้วยโทนเสียงสูงรัวเร็ว เป็นทำนองตามแบบของขาเอง ดังซ้ำๆ หากจับเป็นคำไม่ได้ แต่มันก็บ่งบอกให้เรารู้ว่า Noah กำลังมีความสุขอย่างล้นเหลือ

แต่ก็มีอยู่บ้าง ที่เวลาไปเยี่ยมในบางครั้ง Noah ก็ดูน่ากลัว เขามีทั้งเวลาอารมณ์ดี และอารมณ์ร้าย -- ก็เหมือนๆ กับฉันนั่นแหละ

Noah จะมีความสุขมากขึ้นกว่าเดิมในสภาพแวดล้อมใหม่ไหมนะ -- ก็..อาจจะนิด   หน่อยกระมัง เพราะเขาไม่เคยบอกฉัน
อาการของ Noah ยังทรงอยู่ เขายังดูเหมือนวัตถุที่เคลื่อนที่ไม่ได้เหมือนเดิม ในฐานะคนในครอบครัว เราต้องมีชีวิตอยู่กับปัจจุบัน พ้นจากวิกฤตช่วงหนึ่ง ไปยังวิกฤตอีกช่วงหนึ่ง พ่อแม่ของฉันได้รวบรวมพลังเพื่อรับมือกับช่วงเวลาเหล่านี้ตลอดมา ตอนนี้ พ่อของฉันอายุ 80 กว่า ส่วนแม่ก็อายุเกือบ 80 เหมือนกัน ท่านทั้งสองจะยังคงทำหน้าที่นี้ต่อไปอีกนาน ตราบเท่าที่ท่านจะทำได้ แล้วฉันเองก็จะพยายามเข้าไปทำด้วยเหมือนกัน

ฉันจะอยู่ดูแลเขาได้อย่างตลอดรอดฝั่ง เหมือนอย่างที่พ่อกับแม่เคยทำไหมนะ?

ฉันภาวนาให้ตัวเองทำได้ – ต้องได้แน่นอน—ฉันจะดูแลเขาเอง

Greenfeld เป็นผู้เขียนหนังสือเรื่อง Boy Alone: A Brother's Memoir (นิตยสาร Harper) ที่ผู้เขียนนำมาเรียบเรียงเป็นบทความเรื่องนี้