อาจมีใครหลายคนมองว่า บันทึกชีวิตประจำวันของแม่ที่มีลูกสาวพิการ น่าจะเป็นเรื่องแสนเศร้า หรือไม่ก็เล่าเรื่องราวพัฒนาการสำคัญอันน่าอัศจรรย์ใจ แต่ว่าหนังสือเล่มใหม่ชื่อ ‘Exiting Nirvana’ (สำนักพิมพ์ลิตเติ้ล บราวน์;  225 หน้า; ราคา 23.95 เหรียญ) โดย คลารา แคล-บอร์น พาร์ค (Clara Claiborn Park) ที่เล่าเรื่องราวของเจสซี (Jessy) ลูกสาวออทิสติก (ผู้มีความบกพร่องทางการสื่อสาร ปฏิสัมพันธ์ และพฤติกรรม) ของเธอนั้น ไม่ได้เน้นไปในด้านใดด้านหนึ่ง หากมีครบทั้งสองด้านเลยทีเดียว ความเป็นเด็กออทิสติกของเจสซีนั้น แม้ไม่อาจจะรักษาให้หายเป็นปกติได้ แต่เรื่องราวของเธอนี้ ก็ถือเป็นการเอาชนะความผิดปกตินี้ โดยอาศัยทักษะที่เก็บเล็กผสมน้อยที่ได้มาอย่างลำบากยากเย็น ซึ่งยังคงมีทักษะอีกมากมายหลายอย่าง ที่ยังคงรอให้เธอได้เรียนรู้และทำความเข้าใจกันให้ถ่องแท้อยู่
เมื่อมีการจัดพิมพ์หนังสือเรื่อง Exiting Nirvana ที่เล่าเรื่องราวชีวิตในช่วงวัยรุ่นและวัยผู้ใหญ่ของเจสซีเล่มนี้ขึ้นมา ได้มีการจัดพิมพ์หนังสืออีกเรื่องหนึ่ง ชื่อ The Seige ที่คลาราเคยเขียนเล่าเรื่องราวชีวิตของเจสซีตั้งแต่เกิดจนถึงอายุแปดขวบไว้เมื่อปี 1967 ขึ้นมาใหม่พร้อม ๆกันพอดี หนังสือทั้งสองเล่มนี้ ถือเป็นบันทึกประวัติชีวิตของคนออทิสติก ที่สมควรใช้เป็นกรณี ศึกษาได้อย่างดีเยี่ยม ควรค่าแก่การอ่านเป็นที่สุด
ตอนที่เจสซีอายุได้ 3 ขวบ และคนรอบตัวเริ่มรู้ว่า เธอมีอาการของโรคออทิสซึ่ม (บกพร่องทางการสื่อสาร ปฏิสัมพันธ์ และพฤติกรรม) นั้น ความรู้เรื่องความบกพร่องหรือความผิดปกติทางประสาท ยังไม่ได้มีการเรียนรู้อย่างแพร่หลายนัก คลาราจึงต้องสวมบทบาทของนักจิตวิทยา ครู และนักมานุษยวิทยาในคราวเดียว กัน เพื่อศึกษาค้นคว้าหาสาเหตุและเงื่อนงำของโรคลึกลับที่เกิดกับเจสซี โดยอาศัยการสังเกตพฤติกรรมที่ดูแปลกประหลาดของลูกสาว
คลาราเขียนเล่าไว้ว่า ตอนที่เจสซียังเล็ก มีอยู่บ่อยครั้งที่ดูประหนึ่งว่า เธอมองอะไรไม่เห็น และฟังอะไรก็ไม่ได้ยิน สายตาของเธอเมื่อมองดูผู้คน คล้ายกับจะผ่านเลยไปเหมือนกับกำลังมองทะลุผ่านกระจก  แต่ถึงกระนั้น การรับรู้ทางตาของเธอกลับดีเหลือเกิน ดีมากเสียจนกระทั่งสามารถประกอบรูปต่อจิ๊กซอว์แบบพลิกข้างบนลงล่าง ได้ ยิ่งไปกว่านั้น ประสาทหูของเธอ ยังสามารถจับเสียงหึ่งๆ ที่แผ่วเบาที่สุด  เสียงฮัมในลำคอ หรือเสียงคลิกเปิดสวิทช์เครื่องใช้ไฟฟ้าในบ้านได้อีกด้วย 

แม้ว่าเจสซีจะไม่มีการเรียนรู้เรื่องการใช้ถ้อยคำต่างๆ ก่อนอายุเต็มห้าขวบก็ตาม แต่เธอสามารถจะทำความเข้าใจโจทย์คณิตศาสตร์ยากๆ  รวมทั้งการใช้รหัสมอร์ส * ได้อย่างลึกซึ้ง อันที่จริง คุณสมบัติพิเศษในการรับรู้ของเจสซีเรื่องรูปแบบและการจัดระเบียบ ช่วยให้เธอสามารถสร้างสรรค์ระบบวิธีการต่างๆ ที่เกิดจากความหมกมุ่นกับความคิดในเรื่องนั้นๆ ของตน  และทำให้เธอหลุดเข้าไปอยู่ในโลกส่วนตัว วิธีการคำนวณของเจสซี เรียกได้ว่าขึ้นอยู่กับสิ่งที่อยู่ล้อมรอบตัว อย่างเช่นสภาพดินฟ้าอากาศ การขึ้น-แรมของดวงจันทร์เสียเป็นส่วนใหญ่ ยกตัวอย่างเช่น ในเวลาอาหารเย็น ขณะที่เธอรินน้ำผลไม้ลงในแก้วเอง เธอจะต้องกะปริมาณให้ได้ถูกต้องแม่นยำตรงตามที่ถูกอบรมสั่งสอนมาตลอดเวลายาวนาน และสำหรับเธอบรรดาคำศัพท์ที่สะกดกันผิด  กลับกลายเป็นแรงบันดาลใจให้เธอสร้างคำศัพท์ที่สะกดแบบผิดๆ เช่น speako, cooko, bake-o, painto ขึ้นมาใหม่อีกหลายคำ
ด้วยความช่วยเหลือของผู้ช่วยคุณแม่ หรือเรียกในหมู่คนกันเองว่า ‘เพื่อนๆ ของเจสซี’ คลาราจึงมีโอกาสใช้ความอุตสาหะลงมือดูแลสั่งสอนลูกสาว ให้อ่านออกเขียนได้ ให้รู้จักการกล่าวคำทักทายผู้คน และต้องมองสบตาคนที่พูดด้วย ให้รู้จักสะกดกลั้นอารมณ์เกรี้ยวกราด ที่เธอมักแสดงออกมาพร้อมกับพฤติกรรมแปลกๆ  ห้ามไม่ให้บ่นพึมพำถ้อยคำไร้สาระที่ทำให้คนอื่นพลอยตกอกตกใจไปด้วย และยังสอนให้รู้จักยอมรับกับสิ่งที่ผิดแผกแตกต่างออกไปจากชีวิตประจำวันตามปกติของเธอด้วย
ย้อนไปเมื่อสามสิบปีก่อน ฉันเองก็เคยเป็น ‘เพื่อนของเจสซี’ คนหนึ่งเหมือนกัน ฉันพบเจสซีครั้งแรก ที่บ้านพ่อแม่ของเธอในเมืองวิลเลียมสทาวน์ รัฐแมสซาจูเซทส์ ขณะที่เธออายุได้ 11 ขวบนั้น ฉันเฝ้าดูเธอนั่งก้มหน้าง่วนอยู่เหนือลังกระดาษแข็ง ภายในมีเศษกระดาษที่พับไว้เป็นรูปกล่องสี่เหลี่ยมจิ๋วๆ ใส่อยู่เต็ม เจสซีใช้สองมือกอบเอาเศษกระดาษพวกนั้นขึ้นมา จาก นั้นก็ปล่อยให้มันไหลผ่านนิ้วกลับลงไปในลังใหม่ เธอทำซ้ำๆ กันอยู่อย่างนั้นราวกับว่ากำลังดื่มด่ำอย่างเหลือเกิน เป็นเวลานานประมาณครึ่งชั่วโมง กว่าเธอจะเปลี่ยนอิริยาบถเป็นนั่งตัวตรง
เจสซีได้เดินทางผ่านกาลเวลามาเนิ่นนานไม่น้อย ก่อนที่ฉันได้พบเธอครั้งหลังสุดเมื่อเธออายุ 42 ในงานเปิดนิทรรศการที่แกลเลอรี่ชื่อ มาร์กาเร็ต โบเดลล์ ในมหานครนิวยอร์ก เมื่อประมาณเดือนหนึ่งมาแล้ว ผลงานศิลปะที่นำออกแสดงในคราวนั้น เป็นภาพชุดสถาปัตยกรรม ที่มองดูออกจะแปลกๆ จำนวน 10 ภาพ เส้นสายและเหลี่ยมมุมของด้านหน้าตึกที่ปรากฏในแต่ละภาพ แสดงออกถึงความสามารถในการถ่ายทอดได้อย่างถูกต้องแม่นยำตามความเป็นจริง แต่ว่าการให้สีสันต่างๆ ในภาพ กลับให้ความรู้สึกสดชื่น เบาสบายเกินจริงเหมือนกับเป็นภาพฝันเสียมากกว่า ศิลปินผู้สร้างสรรค์ผลงานชุดนี้ ได้แก่ เจสซี พาร์ค นั่นเอง

* รหัสมอร์ส (Morse code) คือ วิธีการส่งข้อมูลด้วยการใช้รูปแบบสัญลักษณ์สั้นและยาวที่กำหนดขึ้นไว้เป็นมาตรฐาน มักแทนด้วยเครื่องหมายจุด (.) และเครื่องหมายขีด (-) ผสมกันเป็นความหมายของตัว หนังสือ ตัวเลข และเครื่องหมายพิเศษต่างๆ

คลาราได้บันทึกการเดินทางของลูกสาว ด้วยความกระตือรือร้นและความละเอียดถี่ถ้วนในการสังเกต อันเป็นคุณลักษณะเช่นเดียวกันกับที่ปรากฏอยู่ในภาพแสดงความงดงามทางสถาปัตยกรรมของเจสซี คลาราเริ่มต้นจากความโดดเดี่ยวและข้อบกพร่องต่างๆ ในวัยเยาว์ ของลูกสาว จนถึงการพัฒนาตนสู่การเข้าเป็นส่วนหนึ่งของสังคมได้อย่างกว้างขวางมากขึ้น รวมทั้งการที่ลูกสาวของเธอได้ใช้ความสามารถในปัจจุบัน ในหนังสือ Exiting Nirvana มีภาพผลงานบางส่วนของเธอลงพิมพ์ไว้ด้วย เจสซีนั้น ไม่เพียงมีความสามารถในการวาดรูปได้อย่างยอดเยี่ยมเท่านั้น เธอยังทำงานเป็นเสมียนประจำห้องรับ-ส่งจดหมายของวิทยาลัยวิลเลียมส์ เธอสามารถดูแลสมุดบัญชีเงินฝากของตนเอง และชอบอ่านหนังสือเฉพาะหัวข้อที่สนใจ อย่างเช่นเรื่องราวของความโชคร้ายและความขาดแคลนต่างๆ นอกจากนี้ เธอยังทำความสะอาดบ้านหลังที่เธอยังคงอยู่กับพ่อและแม่วัยชราอีกด้วย
ขณะที่คลาราบอกเล่าถึงกระบวนการที่ไม่มีวันสิ้นสุดในการจัดหาเครื่องมือให้เจสซีนำไปใช้ในชีวิตประจำวันนั้น เธอได้แจกแจงถึงสิ่งที่พึงเป็น พึงทำในความเป็นมนุษย์ไปในเวลาเดียวกันด้วย และแม้ว่าเจสซีจะยังคงพึ่งตนเองไม่ได้เต็มที่ แต่การเจริญวัยและพัฒนาการของเธอขณะย่างเข้าสู่วัยห้าสิบนั้น ควรค่าที่ทุกคนจะยกย่องสรรเสริญ ไม่เพียงแต่เฉพาะคนในครอบครัวที่มีลูกพิการเท่านั้น ทั้งนี้เพราะความหักเหในตัวตนของเจสซี่ ได้สะท้อนให้เห็นถึงความรู้สึกไม่พอเพียง ที่คนเราพยายามทุกวิถีทางที่จะแก้ไข รวมทั้งความเป็นคนฉลาดหลักแหลม ที่ใครๆ พยายามจะค้นให้พบในตัวเอง เพียงเพื่อแสดงออกมาอย่างดีที่สุดให้คนอื่นเห็น