ขณะนี้คุณอยู่ที่ ›

“หนูมีอายุได้ถึงแค่ 20 ปี” เปิดใจสาวน้อยวีลแชร์สุดสปิริต ชีวิตไม่ยอมหมดอายุ!!

วันที่ลงข่าว: 17/04/19
          โดนตั้งเวลาชีวิตอย่างกับนาฬิกาทราย แพทย์ขีดเส้นตายไว้แค่ 20 ปี เหลือเวลาแค่นี้จะทำอะไร? กระเทาะเส้นทางชีวิตที่ไม่ได้ลิขิตเองของสาวพิการป่วยโรคกระดูกเปราะ ฟันฝ่าเอาชนะความอ่อนแอของร่างกาย ผ่าตัดรวมกว่า 34 ครั้ง จนต่อเวลาชีวิตได้สำเร็จ มาถึงตอนนี้ไม่มีอะไรต้องเสียดาย เพราะใช้ลมหายใจคุ้มค่าที่สุดแล้ว
 
 
เข้าใจชีวิต แม้เกิดจากความผิดพลาด
วีลแชร์เป็นเสมือนเพื่อนเคียงกาย
 
“ตอนอายุประมาณ 10 กว่าขวบ คุณหมอแจ้งว่าหนูจะมีอายุได้ถึงประมาณแค่ 20 ปีนะ อายุกระดูกของหนูมันจะทรุดลงไปเรื่อยๆ มันจะทำให้สิ่งต่างๆ ในร่างกายทรุดตามลงไปด้วย ตอนนั้นก็เริ่มวิตกกังวลแล้วว่าเราจะมีชีวิตอยู่ได้อีกไม่นานใช่ไหม”
 
          “จ๊ะจ๋า จิณจุฑา จุ่นวาที” สาวน้อยวีลแชร์หัวใจแกร่งที่ปัจจุบันเธอมีอายุ 24 ปี เลยช่วงวัยที่คาดว่าจะมีชีวิตอยู่ได้ตามที่แพทย์คาดการณ์ไว้ น้ำเสียงที่สดใสของเธอดูเศร้าลง เมื่อเอ่ยถึงครั้งหนึ่งที่ต้องรับรู้พันธนาการของชีวิตที่ถูกลิมิตไว้ด้วยระยะเวลาที่จำกัด แต่นั่นเองเป็นสิ่งที่คอยเตือนใจ ย้ำว่าเธอจะต้องทำทุกอย่างให้คุ้มค่าที่สุด เพื่อให้ลมหายใจสุดท้ายไร้ซึ่งความเสียดายในสิ่งที่ยังไม่ได้ทำ
 
          “ตอนนั้นที่รู้ก็คือร้องไห้ เพราะว่าเราเพิ่งสิบขวบเอง ยังเล่นๆ อยู่เลย ยังไม่รู้เรื่องรู้ราวอะไร แล้วมารู้ว่าจะต้องตายแล้วเหรอ ร้องไห้อย่างเดียวเลย แต่แม่ก็ไม่รู้นะว่าหนูร้องไห้ ถ้ามีความทุกข์เราจะไม่ค่อยบอกให้แม่รู้สักเท่าไหร่ เพราะว่าเขาเหนื่อย เขาเครียดกับเรามามากพอแล้ว 
 
           หลังจากนั้นก็รู้ว่าการร้องไห้ไม่ได้แปลว่าจะอยู่ได้ยาวขึ้น น้ำตาแลกอายุกลับมาไม่ได้ ก็เลยกลับมาใช้ชีวิตปกติเหมือนเดิม แล้วก็ทำให้มัน “คุ้ม” มากกว่าเดิม อย่างเช่น หนูเป็นคนชอบเรียนหนังสือ ทีนี้ก็กลายเป็นว่าเรียนหนักกว่าเดิม 
 
เรียนทุกอย่างที่อยากเรียน ไปเที่ยวทุกที่ที่ตัวเองไปได้และอยากจะไป เพราะฉะนั้น ตอนนี้ความรู้สึกของหนูคือ ถ้ามันจะเป็นอะไรก็ไม่เป็นไรแล้ว หนูใช้ชีวิตคุ้มแล้ว”
คุณแม่บุญธรรมที่เลี้ยงดูมาตั้งแต่เกิด
 
          ผู้หญิงตัวเล็กๆ ที่ใช้ชีวิตอยู่บนรถเข็นตั้งแต่เด็ก พาตัวเองเคลื่อนที่ไปได้ด้วยแขนสองข้าง ที่นับวันเริ่มคดงอมากขึ้นจนผิดรูป ขาทั้งสองข้างไม่ได้สัดส่วนตามปกติ ทำให้ไม่สามารถเดินได้มาตั้งแต่สิบขวบ ลักษณะของโรคที่เธอเป็นอาจจะดูเปราะบาง แต่ทว่าหัวใจของผู้หญิงคนนี้เหมือนมีเกราะอันแข็งแกร่งที่ได้รับการหล่อหลอมขึ้นมาจากคนรอบข้าง
 
          “หนูป่วยเป็นโรคกระดูกเปราะ โรคนี้ก็คือกระดูกจะหักง่าย สมมติว่าถ้าเรานั่งอยู่บนโซฟา แล้วหล่นลงไปก็อาจจะหักหรือร้าวได้ทันทีเลยค่ะ ในชีวิตประจำวันนั่งวีลแชร์อย่างสมบูรณ์แบบมาตั้งแต่สิบขวบ ต้องอยู่บนนั้นตลอดเวลา ยกเว้นทำกิจวัตรประจำวัน ถ้าอยู่ที่บ้านจะไม่ค่อยนั่งวีลแชร์ จะนั่งบนเก้าอี้ นั่งพื้น คลานไปคลานมา แต่พอเริ่มใช้แขนมากๆ แขนก็จะเริ่มงอ”
 
          “โรคนี้เกิดจากกรรมพันธุ์เป็นส่วนใหญ่ แต่ตัวหนูเองป่วยเป็นโรคนี้เพราะว่าคุณแม่แท้ๆ “ทำแท้ง” แล้วกินยาขับค่ะ” ผู้หญิงที่นั่งตรงหน้าตอบด้วยน้ำเสียงเรียบเฉย และแววตาที่ไร้ซึ่งความหม่นหมอง ราวกับไม่มีอะไรเคยเกิดขึ้นกับชีวิตของเธอมาก่อน แม้จะป่วยและต้องใช้ชีวิตบนรถเข็นคันน้อยๆ โดยปราศจากพ่อแม่ผู้ให้กำเนิด แต่คุณแม่บุญธรรมนั้นก็เลี้ยงดูและปฏิบัติต่อเธอเสมือนเด็กปกติทั่วไป จึงทำให้ผู้หญิงคนนี้...พิการได้แค่เพียงร่างกาย
 
“บ้านที่เลี้ยงดูมาคือเขาไม่ได้ปิดบังอะไร หนูรับรู้มาตลอด เลยไม่ได้รู้สึกว่ามันสะเทือนใจ มันจะลำบาก หรือทำให้เรารู้สึกว่าอยู่ยาก เหมือนแค่มีคนถามว่าเธออายุเท่าไหร่ แล้วเราก็ตอบไป เป็นเรื่องปกติที่ใครๆ ก็ถาม
 
          ถ้าเป็นตอนเด็กๆ ก็มีสิ่งที่ไม่เข้าใจเหมือนกันว่าทำไมคนที่ทำแท้ง หรือแม้กระทั่งแม่เราเนี่ย ถึงเลือกที่จะทำ เลือกที่จะไม่ให้เราอยู่ เขาไม่รักเราเหรอ หรือว่าเขาต้องการทำร้ายเรา แต่พอเริ่มโตขึ้นมาในระดับหนึ่ง ก็พอเข้าใจว่ามันมีอีกหลายๆ เหตุผลที่เขาไม่สามารถจะมีเราได้ หรือไม่พร้อมที่จะเลี้ยงดูเราค่ะ 
 
          ก็เริ่มเข้าใจว่า เขาทำแท้งไม่ได้แปลว่าเขาไม่รักเรา แต่นั่นอาจจะแปลว่าเขารักเรามากที่สุดแล้ว เพราะว่าเขาไม่อยากให้เราเกิดมาในสภาพที่ไม่พร้อมและไม่เหมาะสม”
 
          แม้เกิดมาจากความผิดพลาด แต่จ๊ะจ๋าก็เป็นคนที่เรียนรู้และเข้าใจชีวิต ความรักที่คุณแม่บุญธรรมและคนรอบข้างมีให้เธอนั้นได้เข้ามาเติมเต็มจนไม่ได้รู้สึกว่าตัวเองมีอะไรขาดหายไป
 
“ด้วยความที่คุณแม่บุญธรรมเลี้ยงดูหนูมาแบบคนปกติมากๆ จนทำให้ไม่ได้รู้สึกว่าเราเป็นคนพิการ ตัวเองก็เพิ่งเข้าใจคำว่าเด็กพิการตอนอายุสิบขวบ ตอนที่เข้าโรงเรียนศรีสังวาล ซึ่งจะเป็นโรงเรียนเฉพาะทางสำหรับผู้พิการ
 
ตอนนั้นเราเข้าไป ก็เห็นคนอื่นเขานั่งวีลแชร์ ก่อนหน้านั้นเรียนโรงเรียนปกติ ก็ไม่ได้รู้สึกว่ามันแตกต่างอะไร แล้วเพื่อนๆ ที่อยู่รอบข้างก็ไม่เคยล้อ ไม่เคยแกล้ง ใช้ชีวิตปกติจนไม่รู้เลยว่าตัวเองเป็นคนพิการ 
 
          สมมติถ้าเล่นกระโดดหนังยาง เพื่อนเขาก็จะกระโดดกันใช่ไหมคะ เราก็ถือหนังยางแทน แล้วเพื่อนก็เล่นกัน เลยทำให้รู้สึกว่าเราไม่ได้เป็นอะไร แล้วเพื่อนก็ไม่ได้รู้สึกว่าเราเป็นอะไร เขาก็ปรับเข้าหาเราด้วย ก็ไม่เคยโดนล้อ โดนแกล้งอะไรมาตั้งแต่เล็กเลยค่ะ”
 
 
“การุณยฆาต” โอกาสที่ผู้ป่วยควรมี
 
ความทรมานที่ต้องฟันฝ่ากว่า 34 ครั้ง
 
          อาการป่วยของจ๊ะจ๋านั้นทำให้ชีวิตของเธอต้องวนเวียนอยู่กับโรงพยาบาลมาตั้งแต่เกิด อายุที่มากขึ้นกลับทำให้กระดูกอ่อนแอลง และเปราะบางกว่าคนปกติ จึงจำเป็นต้องระมัดระวังอยู่ตลอดเวลา เพราะไม่ใช่แค่ต้องกลัวว่ามันจะแตกหัก แต่อาการหนักถึงขั้นอาจจะหยุดหายใจตอนไหนก็ได้
          “แม่บอกว่าผ่าตัดครั้งแรกตอนอายุ 3 ขวบค่ะ กระดูกหักครั้งแรกตอน 1 เดือน กระดูกหลุดตรงสะโพก คือที่บ้านเกิดอุบัติเหตุ แล้วพลาดทำหนูหัก แต่ตอนนั้นยังผ่าตัดไม่ได้ หนูก็เลยได้มาผ่าตอน 3 ขวบ ก็คือปล่อยให้มันสมานเอง ใส่เฝือกปกติ หลังจาก 3 ขวบคือผ่ามาตลอดเลย
          ครั้งล่าสุดคือตอนช่วงเรียนปี 3 อายุประมาณ 21ปี ผ่ารวดเดียว 1 ปี ผ่า 4 ครั้ง เพราะว่าเหล็กมันเคลื่อนขึ้นเคลื่อนลง เราต้องรักษากระดูกอยู่ตลอดเวลา เพื่อไม่ให้มันทรุดไปมากกว่านี้ เมื่อไหร่ที่ทรุดแปลว่าอายุเราจะยิ่งสั้นลง 
          อย่างที่ผ่ามาตลอด คือกระดูกมันงอ สรีระในร่างกายก็บิด ผิดรูปไปตามที่ท่านั่ง อย่างถ้าเราใช้แขนมาก ก็ทำให้แขนงอเข้ามาหาตัวเยอะมากๆ จนตอนนี้ผ่าไม่ได้แล้ว ล่าสุด ที่ผ่าไปก็คือกระดูกสันหลังคดเป็นตัวเอส พอกระดูกสันหลังคดเป็นตัวเอสมันก็ไปเบียดปอด เบียดหัวใจ ทำให้อวัยวะข้างในไม่สามารถใช้งานได้ปกติ ถ้าหลับอยู่อย่างนี้หัวใจอาจจะหยุดเต้นตอนนอนเลย หรือว่าปอดก็จะขยายตอนหายใจได้ไม่เต็มที่ ตื่นมาก็จะอ้วก จะปวดหัวอย่างนี้ค่ะ”
          สีหน้าและแววตาขณะเล่านั้น แสดงถึงความเจ็บปวดที่เธอต้องเผชิญมาตลอดชีวิต จ๊ะจ๋ายังบอกอีกว่าการผ่าตัด 4 ครั้งใน 1 ปี และกลายเป็นผู้ป่วยติดเตียงนั้นได้สร้างความทรมานกระทบจิตใจ จนรู้สึกว่าตัวเองอ่อนแอลงไปทุกที
          “ตอนนั้นช่วงปี 3 เราไม่สามารถแม้กระทั่งลุกขึ้นมานั่งเองได้ เปลี่ยนแพมเพิสเอง เข้าห้องน้ำเองได้ ทั้งชีวิตเรา 20 ปีที่ผ่านมาช่วยเหลือตัวเองเท่าที่ทำได้มาตลอด เราไม่ควรที่จะให้แม่กลับมาเหนื่อยอีกแล้ว อยู่วัยมหาวิทยาลัยแล้ว อีกนิดเดียวจะรับปริญญา แล้วก็ทำงาน ทำให้แม่สบายโดยที่แม่ไม่ต้องทำอะไรแล้ว 
 
          แต่อยู่ๆ ก็ต้องมานอนติดเตียงอีกแล้ว ต้องให้แม่มาช่วยเหลือทุกอย่างอีกแล้ว ตอนนั้นรู้สึกจิตตกไปเลยค่ะ ร้องไห้ แบบแย่มากๆ เรียนก็ไม่ได้ไปเรียน คราวนี้ทุกอย่างในชีวิตมันเหมือนดร็อปลงไปเลย พังไปหมดเลย เกรดก็แย่ลง เราอุตส่าห์ทำคะแนนให้ขึ้นมาได้แล้ว พอหยุดเรียนปุ๊บเกรดก็ร่วงไปอยู่ 2 กว่าๆ เสียใจมาก
 
ความทรมานจากอาการป่วย และชีวิตที่ไร้ซึ่งอิสระอย่างที่เคยเป็นได้สร้างความคิด “ชั่ววูบ” ว่าอยากจะหลุดพ้นห้วงเวลานี้เสียที หากแต่ไม่ได้มีหนทางให้เลือกว่าจะอยู่หรือตาย นั่นเป็นบททดสอบครั้งใหญ่ในชีวิตและเธอเลือกจะ “สู้” เพื่อให้ได้ไปต่อ
 
“มันเหมือนสะสมมาเรื่อยๆ ด้วยความที่เราเหนื่อยหลายเรื่อง เหนื่อยเรื่องเรียน เหนื่อยเรื่องร่างกายตัวเอง มันสะสมมาตลอดเวลา ทำให้รู้สึกว่า เราไม่ควรจะมีชีวิตอยู่หรือเปล่า เพราะว่ามันทำให้ตัวเองทรมาน แล้วก็ทำให้คนที่อยู่ข้างๆ ทรมานเหมือนกัน 
 
          ตอนเราเจ็บ เขาเห็นเราเจ็บ แต่เราไม่สามารถแม้กระทั่งร้องไห้ให้แม่เห็นได้ เพราะมันจะทำให้เขายิ่งเจ็บมากขึ้น ตอนนั้นไม่อยากอยู่แล้ว ไม่เอาแล้ว แต่พอได้ใช้เวลากับตัวเองมากขึ้น ได้ทบทวนอะไรหลายๆ อย่างมากขึ้น สู้มาตั้ง 21 ปีแล้ว จะไปง่ายๆ อย่างนี้มันก็ไม่ใช่ แล้วมันก็ไปไม่ได้ด้วย เราไม่มีทางเลือกสำหรับการมีชีวิตอยู่ต่อ หรืออยากจะจากไป เราต้องสู้อยู่ มันก็ทำให้รู้สึกว่า ถ้าจะสู้ ก็ต้องหาอะไรมาทำให้ตัวเองดีขึ้น
 
รอยยิ้มที่เปื้อนบนหน้าคงเป็นเครื่องหมายยืนยันถึงคำว่า “สู้” ของเธอได้เป็นอย่างดี จ๊ะจ๋ายังเล่าถึงวิธีการ “เยียวยา” ตัวเองให้กลับมาสดใสร่าเริงได้อีกอีกครั้ง แถมยังแนะนำวิธีการให้กำลังใจผู้ป่วยอีกด้วย
 
ตอนนั้นกลับมาอ่านหนังสือ พวกหนังสือจิตวิทยา ให้เข้าใจโลกมากขึ้น กลับมาอ่านหนังสือที่ชอบอ่าน กลับมาฟังเพลงที่ชอบ แบบเราต้องกลับมาเป็นจ๊ะจ๋าคนเดิมให้ได้ คนรอบข้างอีกหลายๆ คนก็ยังรอเรากลับมาเหมือนกัน ก็บิลต์ตัวเองจนกลับมาได้
 
ผ่าตัดครั้งใหญ่ที่กลายเป็นผู้ป่วยติดเตียงร่วมปี
 
          เราไม่สามารถตัดสินได้ว่าใครเจ็บปวดมากกว่ากัน หลายๆ คนอาจจะมองว่า เขาป่วย บอกให้สู้ๆ เดี๋ยวมันก็หาย แต่สำหรับคนป่วยจริงๆ เราไม่รู้จะไปสู้กับอะไร ให้สู้กับตัวเองเหรอ หรือจะให้สู้กับโรค คือมันเป็นเหมือนทางตัน แต่เมื่อไหร่ที่เขาตัดสินใจจะทำอะไรอย่างหนึ่ง แค่บอกว่า เราอยู่ข้างๆ เขานะ คนที่ป่วยเขาก็จะมีกำลังใจมากขึ้นค่ะ” 
          ผู้หญิงตัวเล็กๆ ตรงหน้า เล่าถึงห้วงความรู้สึกของการ “ได้ไปต่อ” ของชีวิตหลังผ่าตัดแต่ละครั้ง เธอสารภาพอย่างเด็ดเดี่ยวว่า “ผ่าตัดมา 34 ครั้ง” เธอเตรียมใจทุกครั้งว่าอาจจะไม่มีโอกาส “ลืมตา” ขึ้นมามองโลกได้อีก นี่คงเป็นความทรมานที่สุดอย่างหนึ่งสำหรับผู้ป่วย เธอเข้าใจและสนับสนุนให้เคารพ “สิทธิ์ของการมีชีวิต”
          “ทุกๆ ครั้งที่หนูตื่นมา พูดตามตรงเลย คือคิดว่าไม่น่าตื่นขึ้นมาอีกเลย ตื่นขึ้นมาอีกแล้ว (ยิ้ม) ก่อนหน้าที่จะเข้าห้องผ่าตัด ใจนึงก็อยากไปเลย ไปสบาย แต่อีกใจนึงก็แบบ ตื่นมาแล้วอย่าทรมานนะ ตื่นมาแล้วอย่าเป็นภาระคนอื่นนะ ต้องตื่นและกลับมาเป็นจ๊ะจ๋าคนเดิมให้ได้
          ถ้าเลือกได้หนูจะเลือก “การุณยฆาต” ค่ะ มันควรจะมี เพราะว่าคนที่เป็นโรคที่ไม่สามารถจะรักษาให้หายขาดได้ แล้วมันต้องทรมานซ้ำๆ อยู่แบบนั้น สำหรับคนที่ไม่ใช่คนป่วย อาจจะมองว่าสู้สิ สู้มาขนาดนี้แล้วทำไมถึงไม่สู้ แต่สำหรับคนที่ป่วยเอง คือมันมีอีกหลายอย่างที่อยู่ในใจ เขาถึงต้องการเลือกแบบนั้น 
 
มันเหนื่อยเกินไปที่เขาต้อง “ทรมาน” ทำไมชีวิตถึงต้องทรมานขนาดนี้ การจากไปมันอาจจะสบายมากกว่าการอยู่ อยากให้ทุกคนเคารพการตัดสินใจของเขา การมีการุณยฆาตอาจจะลดความเสี่ยงของการกระโดดตึกตาย หรือว่ากินยาฆ่าตัวตาย อันนั้นคือเขาจากไปอย่างทรมานมากๆ กว่าเขาจะได้จบชีวิตแบบที่ต้องการ 
 
แต่การุณยฆาตคือเขาได้เตรียมพร้อมที่จะจากไป คนรอบข้างก็ได้เตรียมใจก่อนที่เขาจะจากไปมากกว่า หนูไม่ได้สนับสนุนให้คนฆ่าตัวตายนะคะ แต่ควรจะมี “ทางเลือก” ให้คนได้เปิดใจมากกว่านี้”
 
 
“คนพิการ” ไม่ได้ผิดปกติ
 
แม่และคนรักเป็นแรงผลักดันให้ชีวิตมีพลัง
 
          แม้จะพิการมาตั้งแต่เด็ก แต่สาวน้อยวีลแชร์คนนี้กลับไม่หยุดทางฝันอยู่แค่บนรถเข็น เธอยังต้องพิสูจน์ตัวเอง เอาชนะคำสบประมาทของ “คนปกติ” บางคน ที่มักจะมองผู้พิการด้อยค่า เปลี่ยนเอาคำบั่นทอนมาสอนใจตัวเอง และทำให้เห็นว่าผู้พิการก็เป็นคนธรรมดาคนหนึ่งในสังคม 
 
“สิ่งที่ยากคือการก้าวข้ามขีดจำกัดของตัวเอง ความคิดของตัวเอง และก้าวข้ามความคิดของคนปกติด้วยกัน เพราะว่า พอพูดถึงคนพิการ คนปกติก็จะมีกำแพงขึ้นมาทันทีว่า คนพิการทำอะไรไม่ได้ ตรงนี้คือสิ่งที่ยากที่สุดในชีวิตของคนพิการ
 
ถ้ามองจากภายนอกเขาก็จะตัดสินคนพิการว่าไม่สามารถทำอะไรได้เลย เราเหมาะสมที่จะอยู่บ้าน แต่จริงๆ แล้ว สำหรับหนู หนูมองว่าพอสถานที่แวดล้อมมันไม่เอื้ออำนวยกับผู้พิการ มันทำให้เรา “ยิ่งดูพิการ” เข้าไปใหญ่ เราไม่สามารถจะช่วยเหลือตัวเองได้ในพื้นที่สาธารณะ แล้วทำให้คนปกติไม่สามารถมองข้ามคำว่าพิการไปได้"
 
นอกจากนี้ จ๊ะจ๋าอธิบายให้ทีมข่าวฟังด้วยว่าตนประสบปัญหากับการใช้ชีวิตในที่สาธารณะหลายครั้ง แท้จริงแล้วสิ่งที่คนพิการอยากได้ อาจจะไม่ใช่ความช่วยเหลือด้านการบริการ แต่เป็น “ความเข้าใจ” คนพิการมากกว่า
          อย่างที่มีรถเมล์สำหรับคนพิการ จริงๆแล้วก่อนที่จะมีรถเมล์ คนขับรถ หรือกระเป๋ารถเมล์เอง มีจิตสาธารณะมากพอที่จะช่วยเหลือคนพิการ จอดรถให้คนพิการขึ้นหรือเปล่า พอเราขึ้นไปบนรถเมล์ได้แล้ว คนที่อยู่บนรถเมล์เองก็เช่นกัน พร้อมที่จะลุกให้คนพิการ ภิกษุ สามเณร หรือว่าคนท้องไหม 
          หรืออย่างบนรถไฟฟ้า ก็จะมีจุดสำหรับที่ให้ล็อกล้อรถเข็นผู้พิการ หลายๆ ครั้งตอนหนูขึ้นไป คนปกติเขาก็ไม่ได้เก็ตว่าทำไมผู้พิการต้องอยู่เฉพาะแค่ตรงนี้ ซึ่งจริงๆแล้ว ถามว่าที่ล็อกล้อรถเข็นมันมีประโยชน์ขนาดนั้นไหม มันก็ไม่ได้มี เพราะว่าที่วีลแชร์จะมีที่ล็อกล้ออยู่แล้ว แต่ด้วยความที่มันเป็นสิทธิ์ของเรา ก็ดึงออกมาล็อกล้อเพื่อให้รู้ว่า นี่นะ เราต้องอยู่ตรงนี้ เพราะเหตุผลตรงนี้ ไม่ใช่เพราะว่าอยากอยู่ให้มันสบายหรือไม่เกะกะคนอื่น 
          นอกเหนือจากการใช้ชีวิตเช่นเดียวกับคนปกติแล้ว หลายคนก็คงสงสัยว่าคนพิการจะสามารถมี “ความรัก” หรือมี “คู่ชีวิต” ได้หรือไม่ จะมีใครรักคนพิการได้จริงหรือ? จ๊ะจ๋าเองได้แต่เพียงยิ้มเขินๆ เธอบอกว่าตัวเองเป็น “คนโชคดี” ที่ได้รับกำลังใจดีๆ เสมอ และการมองโลกในแง่ดีนั้นจะนำมาซึ่งความรักที่สวยงาม เหมือนอย่างที่เธอได้เจอ “รักแท้” เข้ามาเติมเต็มความสมบูรณ์แบบในชีวิต และมีจุดเริ่มต้นเพียงความธรรมดาที่แสนพิเศษ 
          “หนูไม่ได้มองว่าการที่คนพิการจะมีแฟนมันเป็นเรื่องแปลกหรือยาก แต่แค่เราต้องคัดกรองคนที่เข้ามาให้มากกว่าทั่วไป ไม่ใช่แค่เขารับเราได้ แต่เขารับครอบครัวเราได้ไหม เวลาเดินอยู่กับเราเขาสามารถยอมรับสายตาที่คนจะมองได้ไหม เขายอมให้คนอื่นมามองแฟนตัวเองแบบนี้ได้หรือเปล่า 
          เราเจอกันในเฟซบุ๊ก เขาก็ทักมาเหมือนประมาณว่า เห็นเราเป็นนักพูดสร้างแรงบันดาลใจ ตอนแรกเราก็นึกว่าเป็นแฟนคลับปกติมาขอกำลังใจ หรือว่าพูดคุยด้วย ก็ไม่ได้คิดอะไร แต่พอคุยไปเรื่อยๆ ก็รู้ว่าเขาไม่ได้มาขอกำลังใจ แต่เขามาจีบ เขาบอกว่า ที่เขาชอบเรา เพราะว่าเราเป็นคนอัธยาศัยดี และเรามีอะไรหลายๆ อย่างที่ทำให้เขาอยากปกป้อง อยากดูแล
          ก็คุยกันมาเรื่อยๆ วันแรกเขาปฏิบัติดีอย่างไร ผ่านมา 1 ปี 2 ปี จนถึงทุกวันนี้ก็ยังเป็นอย่างนั้น และมันก็เพิ่มมากขึ้นด้วย คือเขาไม่ได้อยู่แค่กับเรา แต่เขาก็อยู่กับคุณแม่เราด้วย และก็เข้าใจสิ่งที่ครอบครัวเราเป็น”
          รอยยิ้มที่เต็มไปด้วยความสดใส นั่นเป็นสิ่งที่แสดงถึงความรู้สึกได้ชัดเจน จ๊ะจ๋าเอ่ยปากบอกว่าหลงรักผู้ชายคนนี้จากคำถามง่ายๆ ในชีวิตประจำวัน ตนไม่กลัวและไม่เคยตั้งแง่ว่าจะมีใครเข้ามา “ทำร้าย” เพราะในท้ายที่สุดเวลาจะพิสูจน์ใจคน
          “การใช้ชีวิตร่วมกับคนอื่น ก่อนที่จะให้ใครสักคนมาเข้าใจตัวเรา เราต้องเข้าใจตัวเองให้มาก ให้ดีที่สุดก่อน ต้องเข้าใจว่าเราเหมาะกับสิ่งไหน ควรใช้ชีวิตแบบไหน พอเข้าใจตัวเองมากขึ้น ทำตัวดี รักตัวเอง รักคนรอบข้าง ก็จะมีคนเห็นคุณค่า เข้าใจ และจะรักเราในสิ่งที่เราเป็น
          ตั้งแต่เรียนและทำงานมา นอกจากแม่ ก็ไม่เคยได้ยินคำถามแบบนี้ทุกๆ วัน ว่าวันนี้เป็นยังไงบ้าง วันนี้ทำอะไรมาบ้าง ทำงานเป็นยังไง เกิดอะไรขึ้นบ้าง มีใครทำให้เรารู้สึกแย่ไหม วันนี้กินข้าวอร่อยไหม มันรู้สึกว่า คำถามง่ายๆ กับชีวิตประจำวันเนี่ย มันส่งผลทำให้รู้สึกดีมากที่สุดเลย 
          เวลาที่ใครเข้ามา เราไม่ได้ตั้งอคติไว้ก่อนเลย ว่าเขาจะเข้ามาเพื่อผลประโยชน์ หรือหวังร้าย เราให้ความจริงใจไปร้อยเปอร์เซ็นต์ เมื่อไหร่ที่เขาไม่จริงใจ โลกจะเหวี่ยงเขาออกไปเอง ด้วยการกระทำของตัวเขาเอง 
          เพราะฉะนั้น เราจะไม่ได้ตั้งสมมติฐานว่า เขาจะไม่ดีกับเราแน่เลย แต่ให้ความจริงใจเขาเต็มที่ ถึงมันจะผิดพลาดก็ไม่เป็นไร เดี๋ยวโลกก็เหวี่ยงออกไปเองค่ะ”
          ก่อนที่บทสนทนาจะจบลงด้วยร้อยยิ้มที่อิ่มใจทั้งคนพูดและคนฟัง จ๊ะจ๋าในฐานะคนที่เคยมีบ่วงพันธนาการชีวิตได้ฝากข้อคิดมาสะกิดใจถึงทุกคนที่ยังมองไม่เห็นคุณค่าของ “เวลา”
          “ใครๆ บอกทุกคนมีเวลาเท่ากัน แต่สำหรับที่หนูมองคือ ทุกคนไม่ได้มีเวลาเท่ากัน เขาบอกว่าหนูมีเวลาอยู่แค่ 20 ปี นั่นคือทั้งหมดของชีวิตที่เหลืออยู่ แปลว่า 20 ปีนี้หนูต้องทำอะไรก็ได้ที่จะทำให้ชีวิตมีความสุข ถึงจะผิดพลาดบ้าง ก็ไม่เป็นไร มันคือการได้เรียนรู้อยู่ตลอดเวลา 
          หนูไม่อยากให้ทุกคนใช้ชีวิตโดยที่ว่า ฉันอายุ 20 ปี อีก 40 ปีฉันถึงจะได้พัก ได้เกษียณ ได้ใช้เงิน ได้ไปเที่ยว แต่อยากให้ทุกๆ วันมันเต็มที่ เราไม่รู้หรอกว่าอีก 40 ปีข้างหน้า ตอนที่เราอายุ 60 เราจะได้ใช้เงินเกษียณไหม หรือว่าเราจะได้ใช้ชีวิตอยู่กับคุณพ่อคุณแม่ ลูกหลานหรือเปล่า แต่อยากให้ทำตอนนี้ เวลานี้เลย”
บริการสาธารณะไร้มาตรฐาน-ทำให้คนพิการตกเป็นภาระ!!
            โดยปัจจุบันหนูรู้สึกว่า คนไทยเปิดใจมากขึ้นสำหรับผู้พิการ เขาจะเริ่มคิดออกว่าคนพิการไม่ได้แปลว่าต้องอยุ่แต่บ้าน แต่ส่วนใหญ่ก็ยังคิดว่าคนพิการยังไม่พ้นงานหน้าจอคอมพิวเตอร์หรือว่าคนพิการต้องรอรับความช่วยเหลือ แต่จริงๆแล้วผู้พิการอยากช่วยคนอื่นบ้าง อยากจะทำให้คนอื่นบ้าง หรืออยากจะช่วยตัวเองได้เต็มที่ แต่ด้วยความที่จิตใต้สำนึกของคนเรา ทุกคนถูกปูมาแบบนั้นว่าผู้พิการเป็นฝ่ายรับอย่างเดียว ทุกวันนี้ก็ยังเป็นแบบนั้นอยู่ค่ะ
            เคยนั่งรถเมล์จากมหาวิทยาลัยจะไปหาหมอที่โรงพยาบาล เพราะต้องเซฟค่าใช้จ่าย ก็ลองขึ้นรถเมล์ เขาก็บอกว่าให้ลงจากรถ เพราะว่ามันเกะกะ พอทีนี้ไม่ลงเขาก็บอกให้ย้ายไปนั่งข้างหลัง เราก็ไม่ย้าย เพราะเราขึ้นแต่เช้า ประมาณตี 4 ครึ่ง รถเมล์เที่ยวแรกเลย 
          พอขึ้นไปเราก็พับรถเข็นเก็บข้างๆ เขาก็บอกมันเกะกะ ลงไปขึ้นคันอื่นได้ไหมอะไรอย่างนี้ หลังจากนั้นเราก็ไม่ได้ขึ้นรถเมล์อีกเลย ตอนนั้นก็เลยหันกลับมาเรียกแท็กซี่ปกติเหมือนเดิม ซึ่งเวลาคนพิการไปโรงพยาบาลแต่ละที หรือว่าไปที่ไหนๆ ถ้าคุณจะไป แปลว่าคุณต้องมีเงินพอสำหรับจะขึ้นแท็กซี่ 
           เป็นเรื่องปกติที่เขาไม่รับผู้พิการ เพราะว่าวีลแชร์แต่ละคนมันจะไม่เหมือนกัน เล็กใหญ่บ้าง แต่ว่าสิ่งหนึ่งที่เป็นมาตรฐานเดียวกัน คือเขากลัวเบาะขาด และเขาก็ไม่อยากช่วยเหลือที่จะยกขึ้น เหมือนกลัวเสียเวลาเขาอะค่ะ เขาก็เลยแบบว่าไม่ไป ไกล นี่นั่น เติมน้ำมันบ้าง ตามสเตปของพี่แท็กซี่ 
           แต่ว่าก็จะมีแท็กซี่อีกครึ่งนึงที่เขาเต็มใจช่วยและเขาก็เข้าใจในความพิการของผู้พิการ ว่าเขาไม่สามารถที่จะช่วยเหลือตัวเองได้ เขาต้องใช้รถเข็น และเขาจะมีวิธีการเข็นยังไงให้สามารถไปได้ ส่วนใหญ่เดี่ยวนี้แท็กซี่จะมีการเตรียมพร้อมโดยการมีสายรัดข้างหลังเพื่อให้ฝากระโปรงมันไม่เปิด 
          หนูคิดว่ามันเป็นพื้นฐานของการขับรถโดยสารสาธารณะนะคะ ในเมื่อคุณตัดสินใจแล้วว่าคุณจะเป็นแท็กซี่ จะเป็นรถตู้ หรือว่าเป็นรถเมล์แล้ว ทำอาชีพต่างๆ เหล่านี้ คือคุณต้องมีจิตสาธารณะแล้วก็อยู่บนพื้นฐาน มาตรฐานเดียวกัน แต่ก็อย่างว่า ขนาดคนปกติเขายังปฏิเสธเลย
           ทุกวันนี้ยังไงก็ต้องแบ่งแยก เช่น ที่จอดรถคนพิการ คนปกติอาจจะไม่เข้าใจว่าทำไมต้องมีที่จอดเฉพาะผู้พิการ ที่จอดรถเฉพาะผู้พิการจะมีเส้นจอดให้วีลแชร์จอด นั้นก็แปลว่า คนปกติกับคนพิการไม่ได้เท่าเทียมกัน ถ้าเมื่อไหร่เท่าเทียมแสดงว่าคนปกติจะต้องเข้ามาจอดที่คนพิการได้ โดยไม่ผิดอะไร แต่นั้นก็แปลว่าคนพิการก็จะเกิดความลำบากในการใช้ชีวิตประจำวัน 
 
เพราะว่าถ้าเราไปจอดช่องรถปกติ เราจะลงจากรถไม่ได้ เราต้องกางรถเข็น ซึ่งต้องใช้พื้นที่ประมาณหนึ่ง เราต้องยอมรับให้ได้ก่อนว่าเราเป็นคนพิการ แต่คนพิการสำหรับเราไม่ได้แปลว่าจิตใจเราพิการ แต่นั้นคือศักยภาพของเรา ความสามารถในการใช้ชีวิตของเรา คือเราต้องยอมรับตัวเองให้ได้ก่อน เราไม่ได้แอนตี้กับคำว่าคนพิการ มันเป็นเรื่องปกติ อย่าคิดว่า เขาพูดว่าคนพิการแปลว่าเขาดูถูกคุณเสมอไป 
 
สิ่งที่เดือดร้อนสำหรับตัวหนูเองคือ การใช้พื้นที่สาธารณะ พื้นถนนที่มันเป็นปัญหาเรื้อรังมาตั้งแต่หนูยังไม่เกิด ก็ยังเป็นอย่างนั้นอยู่ ซึ่งหนูก็ไม่รู้ว่าเพราะอะไร ทำไมถึงยังแก้ไขปรับปรุงไม่ได้จริงๆ สักที เมื่อไหร่ที่ออกจากบ้าน ถ้าพื้นถนนไม่ดี เราอาจจะสะดุดล้ม 
 
หรือจู่ๆ จากทางลาดก็กลายเป็นทางต่างระดับ นั้นแปลว่าเราเริ่มพิการอีกแล้ว เราก็ต้องเรียกร้องขอความช่วยเหลือจากคนปกติ คนปกติก็จะตั้งกำแพงอีกว่า คนพิการต้องขอความช่วยเหลือ มันก็ทำให้ก้าวข้ามคำว่า “ภาระ” ไม่ได้สักที
 
เปลี่ยนคำสบประมาท เป็นโอกาสพิสูจน์ตัวเอง
ภูมิใจที่ได้ใส่ครุยรับปริญญา เพราะการศึกษาคือสิ่งที่รัก
          ตอนเด็กๆ หนูเคยถูกตั้งแง่จากอาจารย์ท่านหนึ่ง เขาบอกว่า “จ๊ะจ๋าจบไปก็แค่ขายลอตเตอรี่ หรือไม่ก็ทำงานหน้าคอมพิวเตอร์” มันทำให้รู้สึกว่า ต้องทำลายกำแพงอันนี้ที่คนปกติคิดกับคนพิการให้ได้ ซึ่งมันเป็นอะไรที่ยากมาก 
           อาจารย์คนนั้นเป็นอาจารย์ที่สอนเฉพาะเด็กพิเศษและคนพิการด้วย คือมันไม่ได้สร้างแรงผลักดันอะไรเลย แต่หนูรู้สึกว่า คนปกติต้องมีการเปลี่ยนแปลง ที่พอพูดถึงคนพิการแล้ว เขาต้องบอกว่า เราทำได้เหมือนเขา อย่างนี้จะดีกว่าไหม มันเป็นพื้นฐานของมนุษย์ที่ควรจะเป็นค่ะ 
          ถ้าเมื่อไหร่ที่เราได้ยินคำพูดที่ติดลบ แล้วรู้สึกว่าคำพูดนี้ไม่เข้าหูเราเลย เราอย่าไปมองข้าม หนูรู้สึกว่าการมองข้ามคือการหนีปัญหาอย่างหนึ่ง
          เราต้องกลับเอามาคิดว่า เราเป็นอย่างที่เขาพูดหรือเปล่า แล้วเราทำได้แค่นั้นจริงๆ ไหม พอเรามองย้อนกลับไปว่าเราทำผิดหรือถูก เราก็จะสามารถก้าวข้าม และคิดได้ว่าจะรับฟัง กลับมาแก้ไข หรือว่าจะปล่อยผ่าน นั่นเป็นอีกสเต็ปหนึ่งที่เราต้องคิด แต่ว่าการที่ฟังแล้วมองข้ามเลยนั้นคือสิ่งที่ผิดสำหรับหนู
          [ปริญญาที่สำคัญอีกใบคือหัวใจของคนรอบข้าง]
สิ่งที่ได้ทำสำเร็จแล้วภูมิใจ ก็คือเรื่องเรียนค่ะ คุณแม่ไม่เคยบอกว่าหนูต้องจบปริญญาตรี หนูต้องจบม.ปลาย หรือว่าเราต้องใส่ชุดกากี เราต้องเป็นข้าราชการ แต่ว่าสิ่งที่เราทำอยู่ คือเรารู้แล้วว่าเขายิ้ม เรามีความสุขเขาก็มีความสุข แม่จะเคารพการตัดสินใจของเราในทุกๆ เรื่อง 
 
มันเป็นสิ่งเดียวที่เราสามารถพิสูจน์ตัวเองให้กับคนรอบข้าง และคนอื่นๆ เห็นได้ว่า เราพิการ แต่เราไม่ได้พิการในเรื่องของการใช้ชีวิตหรือว่าการเรียนนะ เราทำได้ เราเก่งเหมือนกัน 
 
ส่วนที่ยังไม่สำเร็จก็ยังมีอีกหลายๆ เรื่อง อย่างเช่น การซื้อบ้าน มันก็ดูอาจจะยิ่งใหญ่สำหรับเด็กคนหนึ่งที่พิการ แต่ว่าตอนนี้มันก็มาครึ่งทางแล้ว และระหว่างที่เดินทางอยู่ตอนนี้คือมันก็แฮปปี้ เราก็มีความสุขถึงมันจะยังไม่สำเร็จ
 
“ติ่งเกาหลี” ความเต็มที่อย่างหนึ่งของชีวิต
              [ไปดูคอนเสิร์ตวงเกาหลีหลังจากที่นอนติดเตียงมานาน]
หนูพร้อมที่จะไปตลอดเวลา เพราะว่าเราได้ทำทุกอย่างเต็มที่แล้ว เต็มที่ในรูปแบบของที่เราทำได้ ถึงเราจะเป็นคนพิการ หลายคนอาจจะบอก เต็มที่ยังไง เหล้าก็ไม่ได้กิน เที่ยวก็ไม่ได้เที่ยว เนี่ยชีวิตของฉันเต็มที่คือการได้ไปเที่ยว ได้ไปนู่นไปนี่ แต่ว่าสำหรับหนู มันก็คือแค่นี้แหละ คือการที่เรามีความสุข เราไม่ทรมาน เราได้ทำงานที่เรารัก ได้อยู่กับสิ่งที่เรารัก
          หนูได้ไปคอนเสิร์ต ได้อยู่กับวงเกาหลีที่ชอบมาก เนี่ยคือ “ฟีลกู๊ด” ที่ดีที่สุดของหนู เพราะฉะนั้น ต่อให้พรุ่งนี้เราต้องเข้าห้องผ่าตัดแล้วเราอาจจะไม่ลืมตาขึ้นมาก็ไม่เป็นไร เพราะหนูได้ทำในสิ่งที่รักแล้ว แค่มองจุดเล็กๆ ของแต่ละวันให้มันมีความสุข วันนี้เรากินข้าวอร่อย วันนี้ข้าวไข่เจียวฝีมือแม่เราอร่อย เพราะเราได้กินกับคนที่เรารัก แค่นั้นมันโอเค มันแฮปปี้แล้วค่ะ
          ช่วงตอนปี 3 ที่เราป่วยหนักๆ รู้สึกว่าชีวิตมันแย่มาก เราไม่มีความสุข มันไม่ใช่จ๊ะจ๋าที่เคยเป็น จ๊ะจ๋าไม่ได้เป็นแบบนี้ เราต้องกลับมามีความสุข กลับมาแฮปปี้ให้ได้ แล้วก็เปิดอินเทอร์เน็ตดูเล่นไปเรื่อยๆ ก็ไปฟังเพลงของเกาหลี คือ “Got7” “น้องแบมแบม” อะไรอย่างนี้ค่ะ แล้วรู้สึกว่าเขามีทัศนคติที่ดี ขนาดเขาอยู่ในจุดที่สูงๆ ของชีวิตแล้ว เขาเป็นดาราเกาหลี เป็นดาราระดับเวิลด์แล้ว ได้ทัวร์นู่นนี่นั่น แต่เขายังไม่หยุดความฝันของตัวเอง 
          ทำให้เรารู้สึกว่า ความสุขของเรามันไปได้อีกนะ ไม่ใช่แค่เราพอใจตรงนี้แล้วก็หยุดอยู่ตรงนี้ เรามี “แพชชั่น” กับชีวิตมากขึ้น เรามีที่ยึดเหนี่ยวมากขึ้น มันก็ทำให้หนูรู้สึกว่าหนูควรกลับมามี “ความสุข” เหมือนเดิม
          คือตอนนั้นเราชอบ Got7 อยู่ แต่เรานอนติดเตียงเลย พอหลังจากที่คุณหมอบอก จ๊ะจ๋าเปลี่ยนเฝือก จากที่ใส่เฝือกตัวทั้งหมด มาใส่เฝือกนั่ง แล้ว Got7 มาไทยพอดี กำลังจะมีคอนเสิร์ต หนูก็บอกแม่เลยว่า แม่พาไปหน่อย อยากไปจริงๆ แล้วคือก็ไปทั้งที่ขาข้างขวายังมีเฝือกอยู่ 
          พอไปอยู่ตรงจุดนั้นเหมือนเราทิ้งจ๊ะจ๋าอีกคนไว้ข้างนอก แล้วในนี้เป็นจ๊ะจ๋าที่เป็นแฟนคลับของเขา เราสามารถร้องเพลงได้ เราสามารถกรี๊ด แล้วมันเหมือนหลุดไปอีกโลกหนึ่งแล้ว เรารู้สึกว่าเราได้ “ใช้เวลาชีวิต” เพิ่มขึ้นแล้ว ฉันมีแพชชั่นอีกอย่างหนึ่งที่ทำให้เรารู้สึกว่าเราสามารถมีชีวิตอยู่ต่อไปเพื่ออีกหลายๆ สิ่ง 
          หลายคนบอก “ติ่งเกาหลี” บ้า เอาเงินไปให้ผู้ชายอะไรอย่างนี้ แต่จริงๆ คุณยังไม่รู้เลยว่าคนๆ นั้น เขาทำอาชีพอะไร เขามีสังคมแบบไหน หลายคนที่หนูรู้จักในวงการติ่งด้วยกัน พี่ๆ เขาเป็นหมอ เป็นนักกฎหมาย เขาได้ช่วยชีวิตอีกหลายชีวิต เพียงแค่อีกพาร์ทหนึ่งของชีวิต ความสุขของเขาคือการสร้างแรงบันดาลใจให้ตัวเองด้วยการฟังเพลง การไปดูคอนเสิร์ต อย่าเพิ่งไปตัดสินเขาเลยค่ะ
 
 
 
สัมภาษณ์: ทีมข่าว MGR Live
เรื่อง: ศิริกร ชิระกุล
ภาพ: ปัญญพัฒน์ เข็มราช
ขอบคุณภาพ: เฟซบุ๊ก “Thejajah Chinchutha”
ที่มาของข่าว https://mgronline.com/live/detail/9620000036328
^ กลับสู่เนื้อหาหลัก