เมื่อ 34 ปี ก่อน เขาเคยคิดฆ่าตัวตาย เพียงเพราะลูกเป็น “เด็กออทิสติก” ดูไร้อนาคต - เป็นภาระสังคม แต่ทุกวันนี้เขาคือ นักปั้นคนพิเศษที่เชื่อมั่น “เด็กพิเศษ” จะสามารถพัฒนาตัวเอง มีอาชีพเลี้ยงครอบครัว และเปลี่ยนความคิด คนที่เป็นสามารถหายขาดได้

“เหนื่อย แต่มีความสุข”

          “ทุกๆ วันเวลาผมไปประชุม กับการจัดการในกระทรวงต่างๆ กลับมาก็เหนื่อย แต่พอเรามาเห็นน้องๆลูกๆ ที่นี่มีความสุข มันมีพลังกลับมา”

ความสุขสะท้อนผ่านสีหน้าและน้ำเสียงของ ชูศักดิ์ จันทยานนท์ ประธานมูลนิธิออทิสติกไทย บอกเล่าถึงความรู้สึก และการเริ่มก่อตั้งองค์กร มาจากลูกชายของตนที่ตรวจพบ “ออทิสติก”

         “ผมรู้ว่าลูกเป็นออทิสติกตั้งแต่ 3 ขวบ ตอนนี้ลูกผม 34 ปี เพราะฉะนั้นผมใช้เวลา 2 ปีแรก ในช่วง 3-5 ขวบ ทำใจ เราไม่รู้ว่าออทิสติกคืออะไร แล้วเราไม่รู้ว่าสุดท้ายจะหายมั้ย คำถามเกิดขึ้นมากมาย ทำไมดูรู้เรื่อง ดูฉลาด แต่ไม่พูด

          ตอนที่ลูกผม 3 ขวบ ผมต้องพาลูกไปรักษาที่ปากน้ำ จ.สมุทรปราการ สมัยก่อนสะพานปิ่นเกล้าไกลมาก ผมพาลูกข้ามเรือ โป๊ะที่พระประแดง ขับรถลงไป และข้ามไปหาหมอทุกวัน บางวันผมอธิษฐานให้โป๊ะล่ม จะได้ไปด้วยกันทั้งพ่อทั้งลูก จะได้ไม่เป็นภาระต่อครอบครัว”

          สถานการณ์ และความรู้สึกของผู้เป็นพ่อ เมื่อ 34 ปีก่อน ทันทีเมื่อรู้ว่าลูกของตนเป็นออทิสติก หรือเด็กพิเศษ ต้องทุกข์กับสิ่งที่ไม่คาดคิด เพราะหากมองอนาคตของเด็กเหล่านี้ ใครต่างมองว่าอาจจะเป็นภาระให้สังคมในอนาคต ซึ่งหากไม่ได้รับการดูแลด้วยความรัก และปฏิบัติอย่างถูกวิธี อาจจะนำปัญหาสังคมด้านอื่นๆตามมา

          โดยเขามีแนวคิดที่จะต้องการพัฒนาศักยภาพด้านต่างๆ ของผู้ป่วยออทิสติก ให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น และอยู่ร่วมสังคมอย่างเท่าเทียม และมองเห็นความสำคัญ จนปัจจุบันในมูลนิธิมีการพัฒนา และมีครอบครัวที่อยู่ในเครือข่ายกว่าหมื่นครอบครัว

          “สมัยก่อนออทิสติกถูกจัดว่าเป็นกลุ่มทางด้านจิตเวช เป็นผู้ป่วยทางจิต ช่วงหลังมาเปลี่ยนเป็นผู้ป่วยทางด้านพัฒนาการสติปิญญา แต่สุดท้ายเรารู้ออทิสติกเป็นคาแล็กเตอร์เฉพาะอีกอย่างหนึ่งเลย ซึ่งมีสโลแกนสั้นๆ ว่าไม่สบตา ไม่พาที ไม่ชี้นิ้ว

          ลูกชายผมซึ่งเป็นเด็กออทิสติก ตอนนั้นเราไม่มีที่เรียน ลูกเริ่มโตขึ้น ผมคิดว่าเราจะทำยังไง ให้ลูกมีศูนย์ฝึกพัฒนาการ ก็เลยตั้งเป็นศูนย์อาชีพออทิสติกไทย

          เราก็ทำเป็นมูลนิธิออทิสติกไทย ซึ่งตอนนั้นประมาณ 10 กว่าปี เรามองแล้วว่าการศึกษาคงไปได้ระดับหนึ่ง เราก็เลยหันมาทำงานเรื่องเตรียมความพร้อมเพื่อการทำงาน ทำอาชีพและฝึกทักษะการดำเนินชีวิตอิสระ

          เพราะในอนาคต ผมคิดว่าเมื่อเราไม่อยู่แล้ว ลูกต้องอยู่ได้ เราทำงานร่วมมือกับสมาคมผู้ปกครองออทิสซึมไทย ซึ่งตอนนี้เราก็มีสมาชิกอยู่หมื่นกว่าครอบครัว มีประมาณ 70 กว่าจังหวัด เราก็ถ่ายทอดองค์ความรู้ไปให้ ก็มีทั้งอบรม พัฒนา เสริมพลัง เราก็มาทำเรื่องอาชีพให้มีงานทำ

          ช่วงสองปีแรก ถ้าเราปรับใจตัวเองได้ เราจะก้าวผ่านเรื่องพวกนี้ เพราะฉะนั้นพอเราก้าวผ่านเรื่องตรงนี้ เราก็เลยมาทำเรื่องการศึกษา

          ตอนที่ผมเริ่มต้นใหม่ๆ ผมทำโรงเรียนอนุบาลให้ลูกด้วยนะ ตอนหลังก็มีน้องๆ ที่มีภาวะเดียวกัน พ่อแม่ ผู้ปกครองที่สนใจก็ไปอยู่ ก็ทำเป็นกรุ๊ป และใช้ความรักความเข้าใจ มาช่วยพัฒนาเขาได้ เขาก็เปลี่ยนจากหน้ามือเป็นหลังมือ ภายในเวลาประมาณ 6-7 เดือน”

          อย่างไรก็ดี โรคออทิสติกถือเป็นโรคจิตเวช ที่แสดงความผิดปกติด้านการพัฒนาสมองล่าช้า 3 ด้าน คือด้านสังคม การพูด ด้านภาษาและพฤติกรรม ซึ่งในประเทศไทยมีรายงานจากกรมสุขภาพจิต ว่าพบเด็กเป็นออทิสติกได้ 6 คน ในทุกๆ 1,000 คน

          โดยคาดว่าในปัจจุบันมีผู้ป่วยออทิสติกทั่วประเทศ ประมาณ 3 แสนคน ซึ่งมีเพียง 10% หรือ 3 หมื่นคนเท่านั้น ที่จะเข้าถึงบริการการรักษาที่ได้มาตรฐาน เพื่อให้ได้รับการพัฒนาการทักษะต่างๆ ให้ได้อยู่กับสังคมได้อย่างมีความสุข

          “พุทธเจ้าท่านตรัสไว้แล้วว่า พ่อแม่เป็นครูคนแรกของลูก ซึ่งเราจะเป็นครูคนแรกของลูกได้ เราต้องมีความรู้ เพราะฉะนั้นเราก็ได้เอาความรู้จากมหาวิทยาลัย และต่างประเทศ ตอนนั้นก็มีจากอเมริกาที่มาให้ความรู้เรา เราก็เห็นว่าทักษะหรือเทคนิคการสอนเด็กออทิสติกต้องทำอยู่ 3 เรื่อง ซึ่งถ้าคุณพ่อคุณแม่เข้าใจ 3 เรื่องนี้ ลูกจะดีวันดีคืนเลย

          คือ 1.ต้องค่อยๆ สอนเป็นขั้นเป็นตอน 2.ต้องวางแผนล่วงหน้า และ 3.ต้องใช้เรื่องของ 4 ออ คือความอดทน อบอุ่น เอาใจใส่ และให้โอกาสเขา เพราะฉะนั้นการเปลี่ยนความคิด การยอมรับว่าลูกต้องการความช่วยเหลือไม่ได้

          บอกว่ายอมรับว่าลูกเป็นออทิสติก หรือว่าลูกเป็นคนพิการนะ ให้ยอมรับว่าการที่เขาบอกพ่อช่วยผมด้วย แม่ช่วยหนูด้วย นึกอยู่แค่นี้ แล้วเราจะช่วยลูกยังไง ถ้าเราช่วยเขาต่อเนื่องหลายคนลูกหลุดออกจากภาวะออทิสติก ตอนนี้เราเชื่อว่าออทิสติกหายได้นะครับ”

         “ออทิสติก” คนพิเศษ-ความสามารถไร้ขีดจำกัด!!

          ด้วยความรักและความเชื่อ ผ่านสายตาของการเป็นพ่อ และผู้ก่อตั้งมูลนิธิออทิสติกไทยที่นานกว่า 30 ปี ว่าเด็กออทิสติกสามารถพัฒนา และหายเป็นปกติได้ จึงเป็นแรงผลักดันให้เขาสามารถเปลี่ยนแปลงความคิดของครอบครัว รวมทั้งพัฒนาเด็กพิเศษ กลายเป็นคนพิเศษอย่างไร้ขีดจำกัด

        “ตอนนี้เราทำเป็นวิสาหกิจเพื่อสังคม คือเปิดบริษัทออทิสติกไทยวิสาหกิจเพื่อสังคมจำกัด แต่แนวคิดของเราก็คือ พยายามดึงสิ่งที่เป็นความสามารถเขา มาสู่งานอาชีพ อันนี้ก็เป็นอีกโปรเจกต์หนึ่งที่เราทำ แล้วประสบความสำเร็จ

          เราเริ่มโครงการ From Art to Product เพราะฉะนั้นจากการรักษา กลายเป็นอาชีพและผลิตภัณฑ์ ก็เลยเกิดเป็นงานที่เรียกว่า Artstory by Autistic Thai ซึ่งเราก็มีกลุ่มศิลปินออทิสติก ไม่ต่ำกว่า 20 คน แล้ววันนี้เราก็ทำแคมป์ศิลปะทั่วประเทศ

         ผมก็ดึงน้องๆ ที่สนใจ มีศักยภาพมาเรียนรู้กัน ไม่ได้หวังว่าจะสร้างงานศิลปะ แต่ว่ามาเพื่อพัฒนาและสุดท้ายมันจะเกิดสิ่งมหัศจรรย์ขึ้นมา”

         โดยมูลนิธิออทิสติกไทย จะเป็นหน่วยงานที่รองรับและส่งเสริมการเรียนรู้ ให้กับเด็กที่ป่วยออทิสติกได้มีพัฒนาการ และมีแนวทางการเติบโตทางด้านชีวิตให้ดีขึ้น

          “การเตรียมความพร้อมเรื่องอาชีพ เราพัฒนาถึงขั้นเป็นศูนย์ฝึกอบรมเพื่อการทำงาน เมื่อก่อนอาชีพแรกที่เราฝึกกัน คือเด็กๆ ทำไข่เค็ม และเอาไปขายในชุมชน คนแถวนี้ก็ซื้อ แต่เราขายครั้งละ 100-200 ฟอง แต่นั่นคือการฝึก ตอนหลังเราก็เลยพัฒนาเป็นหลักสูตรร่วมกับภาคธุรกิจ คือบอกว่าเด็กออทิสติกทำอะไรได้บ้าง

          เราก็พบว่าน้องๆเหล่านี้ 1.ทำงานที่เป็นระบบขั้นตอนได้ดี ตอนแรกเรามองว่าบางคนมีความสามารถในการใช้โปรแกรมคอมพิวเตอร์ ที่เป็นสำนักงาน เช่น word , excel , powerpoint คือเรื่องเป๊ะๆ ของเขาเลย ทำได้สบาย

          บางคนถึงขั้นใช้โปรแกรม photoshop ได้ บางคนไปตัดต่องานได้ เราก็ภูมิใจ แต่สุดท้ายผมมองว่า ถ้านำมาพัฒนาจะเป็นอาชีพน่าจะดีมาก บริษัทก็เลยบอกถ้าทำได้จะจ้างงานเลย ปรากฏว่าวันนี้เราส่งเด็กไปเป็นพนักงานของบริษัทหลายแห่ง ไปทำงานออฟฟิศ ทำงานสำนักงาน ผมว่าไม่ต่ำกว่า 20 บริษัท ที่รับน้องๆ ไปทำงาน

          เพราะที่นี่ประกาศนโยบายว่า ส่งไปทำงานแล้ว เรารับบริการซ่อมฟรี นายจ้างถามว่าซ่อมฟรีคืออะไร คือถ้าไปแล้วเกิดทำงาน แล้วยังต้องเติมอะไรบางอย่าง เอากลับมาเทรนให้ได้”

          อย่างไรก็ดี ภายในมูลนิธิฯ จะมีห้องจัดกิจกรรม โดยมีการอบรมด้านความรู้ ด้านอาชีพ ทักษะต่างๆ ผ่านครูฝึก โดยดึงจุดเด่นที่ผู้ป่วยออทิสติกเหล่านี้มาพัฒนา ซึ่งประสบการณ์ความสำเร็จ เกิดเป็นผลงานในหลายด้าน ทั้งสร้างอาชีพ สร้างรายได้ ไม่ว่าจะเป็นการเปิดร้านกาแฟ การทำขนม การทำศิลปะ การเล่นดนตรี พร้อมการสนับสนุนจากพาคีเครือข่าย ทั้งภาครัฐและเอกชน ทำให้มูลนิธิออทิสติกมีความมั่นคงยั่งยืนมากขึ้น

          ด้าน ครูอิง-เพียงกาญจน์ สุวรรณปัทม หนึ่งในครูสอนกิจกรรมในมูลนิธิฯ ได้เปิดเผยว่ากิจกรรมต่างๆ จะช่วยบำบัดและสามารถช่วยพัฒนาให้แก่เด็ก อีกทั้งสามารถสร้างรายได้ กระทั่งเคยวาดภาพ ให้ห้างฯ Icon Siam โดยทางห้างฯเอาแบบทั้งหมดไปทำกราฟิก wallpaper ติดอยู่ชั้น 5

          “เรื่องของการสื่อสารที่เป็นคำพูด บางคนมาแรกๆ พูดไม่ชัด มาแรกๆ ไม่สามารถจะบอกได้ว่าตัวเองคิดอะไร แต่หลังจากนั้นเราค้นพบว่า เริ่มสื่อสารมากขึ้น พูดรู้เรื่องมากขึ้น ไม่พูดทวนคำถาม

          เริ่มต้นจากเรื่องการบำบัดก่อน เพราะมีความเชื่อศิลปะ ช่วยเยียวยาบำบัดทุกๆ คนได้ และกลุ่มนี้เป็นกลุ่มหนึ่งที่เราเอามาใช้ นอกจากการใช้ในการบำบัดแล้ว ก็ยังเอามาผสมผสานการปรับพฤติกรรมเข้ามารวมกัน เพราะว่าเด็กกลุ่มนี้จะมีปัญหาทางด้านพฤติกรรม ทางด้านอารมณ์

           กระบวนการในการทำมีความสำคัญมาก นอกจากนั้นเมื่อเราค้นพบแต่ละคนมีความสามารถทางด้านไหน เราก็นำตรงนั้น เอามาเป็นตัวชูโรง และผลงานที่ได้มาอย่างที่เห็น ก็จะนำไปสู่กระบวนการการทำผลิตภัณฑ์"

          ขณะที่ อริสรา มะยา ครูสอนกิจกรรม สอนทำขนม มองว่าการที่ได้สอนขนม ช่วยทำให้เด็กออทิสติก มีความจดจำที่ดีขึ้น เพราะขนมต่างๆ มีสูตรเฉพาะ โดยเด็กจะเป็นคนลงมือทำเอง จะปล่อยให้เขาจินตนาการ อย่างเต็มที่

          “หลักๆ คือจะเป็นเรื่องของความจำ เพราะว่าขนมต่างๆจะต้องมีสูตรของเขาเฉพาะ เพราะฉะนั้นเด็กๆ ได้เรียนรู้จากตรงนี้ คือเรื่องของการจำสูตร ได้เอาไปใช้

และการเอาวิชาการมาใช้ ในเรื่องของการคำนวณ คือการคำนวณตัวเลข คำนวณปริมาณส่วนผสมอะไรพวกนี้ค่ะ ช่วยน้องเขาได้”

“ตั้งสติ” รับมือกับเด็ก “พิเศษ”

         “เวลาเราเหนื่อยมา เราจะเดินไปที่ห้องศิลปะ ไปดูห้องดนตรี ไปดูเด็กทำงาน เราบอกและมองว่ามาดีแล้ว เรามาถูกทางแล้ว เพราะฉะนั้นมันมีพลังกลับมาเอง สิ่งเหล่านี้มันเป็นผลผลิตที่ย้อนกลับมาที่ตัวเรา ผมก็อยากให้พ่อแม่หันมามอง”

          ถึงจุดนี้ผู้ชายคนนี้ยอมรับว่าบางครั้งก็เหนื่อย แต่กลับรู้สึกมีความสุขกับสิ่งที่ทำ สิ่งที่สำคัญที่สุด คือได้สร้างความภาคภูมิใจ ให้ผู้ป่วยออทิสติก และครอบครัวสามารถมีชีวิตอยู่ในสังคมได้ ด้วยความแตกต่างอย่างเท่าเทียมเหมือนกับทุกคน ซึ่งกว่าจะถึงจุดนี้ไม่ใช่เรื่องง่าย

         “ผู้ปกครองเปลี่ยนไป จากเฉพาะผู้ปกครองที่เข้ามาร่วมงานกับเรา ในหมื่นกว่าครอบครัววิธีคิดเปลี่ยน แต่มีอีกเยอะที่ยังนึกไม่ออกว่าจะไปทิศทางไหน เพราะฉะนั้นอาจจะต้องบอกนิดนึงว่าจริงๆ อยู่ที่ตัวท่านเอง ถ้าท่านคิดว่าท่านอยากช่วยลูก ท่านเชื่อในศักยภาพตัวลูกของท่าน แล้วเราก็มาคุยกันกับคนมีประสบการณ์

          ผู้ปกครองด้วยกันคือ เจ้าของประสบการณ์ที่ดี สามารถช่วยเด็กเหล่านี้ได้ ผมคิดว่าอย่าไปคาดหวังว่าเรียนแล้วต้องไปทำงาน ในหน่วยงานอย่างเดียว เพราะว่าเราเชื่อว่าหน่วยงานเขาจะรับคนเข้าไปทำงาน เขาก็มีเกณฑ์ เขามีสเปก

          เพราะฉะนั้นถ้าเราทำได้ตามสเปคก็โอเค แต่จะมีกลุ่มหนึ่งที่เขาไม่อยากไปทำงาน ในหน่วยงาน อยากทำงานอาชีพอิสระ ที่มูลนิธิเราเปิดกว้างเลยนะครับ

          ผู้ปกครองอยากมาทำเบเกอรี่ เราก็มีโรงฝึกหัดเบเกอรี่ให้ ตอนนี้เราก็วางแผนว่าจะเปิดร้านขายเบเกอรี่ ปีนี้เราขยายการอบรมไปถึงต่างจังหวัด ตอนนี้เรากำลังจะไปเปิดที่นราธิวาส เพราะว่ากลุ่มผู้ปกครองที่เป็นมุสลิม เขาก็อยากให้ลูกมีงานทำ”

          สุดท้ายถามว่า อะไรที่ทำให้เขามองเห็นว่าเด็กออทิสติก สามารถใช้ชีวิตอย่างอิสระ ทำงานได้ และไม่ย่อท้อต่อการผลักดัน เขาตอบชัดว่า ต้องมีสติ และเชื่อมั่นว่าลูกพัฒนาได้

          “ตอนนี้เรามีคนประมาณ 3 แสน รวมคนได้เป็นหมื่นกว่าครอบครัว ก็ถือว่ายังไม่มาก แต่ว่านี่แหละคือพลังของการทำงานแบบพาคี งานทุกอย่างมันเป็นการบำบัด และให้มีรายได้ได้ด้วย

          เพราะฉะนั้นถ้าเราเปลี่ยนวิธีคิดใหม่ว่า เด็กออทิสติกทำอะไรก็ได้อย่างไร้ขีดจำกัด หรือทำอะไรได้มากกว่าที่เราคิด ทุกอย่างมันจะดำเนินไปได้เอง ถ้าไม่เปลี่ยนความคิด ก็ยังจมอยู่กับความทุกข์ครับ

          ผมคิดว่าต้องตั้งสติ และเชื่อมั่นว่าลูกพัฒนาได้ แล้วก็เดินเข้ามาหาเครือข่ายชมรมผู้ปกครอง เรามีทั่วประเทศ ติดต่อมาตามเว็บไซต์ออทิสติกไทย.com หรือทางเพจ “Autistic Thai Foudation” เดี๋ยวจะมีการตอบไป และเมื่อเข้ามาในกระบวนการแล้วจงอย่าถอยหลัง เดินหน้าและเดินต่อ

          ตั้งเป้าลูกให้เหมาะอย่างที่ลูกเป็น อย่าเอาความคาดหวังตัวเองไปใส่ที่ตัวลูก บางคนตั้งความหวังลูกไว้มากมาย แต่ลูกไม่ได้ถูกประเมิน เพราะฉะนั้นการประเมินลูก การประเมินตัวเอง และการทำแผนการสอน ฝึกลูกไปแต่ละขั้นตอน ทำไปเรื่อยๆ เราจะเห็นว่าทุกๆ 3 เดือน จะมีการเปลี่ยนแปลงเกิดขึ้นหลายอย่าง แล้วมันจะเป็นกำลังใจเล็กๆ ย้อนกลับมาที่เรา”

สัมภาษณ์ : รายการ “ฅนจริง ใจไม่ท้อ”

เรียบเรียง : MGR Live

เรื่อง : ภูริฉัตร ปริยเมธานัยน์